Cada octubre, conmemoramos el mes de concientización sobre la espina bífida, una oportunidad para difundir la voz sobre esta compleja condición, honrar la fortaleza de los niños y las familias que viven con ella y destacar la importancia del cuidado integral y coordinado para atenderla.
Todos los días, en el Children’s Rehabilitation Institute TeletonUSA (CRIT) de San Antonio, vemos de primera mano cómo la intervención temprana, la rehabilitación y el apoyo emocional pueden transformar las vidas de los niños y las niñas con espina bífida.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una condición congénita que ocurre cuando la columna vertebral no se cierra por completo durante las primeras etapas del embarazo. Puede afectar:
- La movilidad, cuyas alteraciones pueden ir desde una debilidad leve hasta una parálisis que haga necesario el uso de silla de ruedas.
- La función de la vejiga y los intestinos.
- La hidrocefalia, que a veces necesita la colocación de una derivación (shunt), para drenar el líquido del cerebro.
- El aprendizaje y el lenguaje. Algunos niños con espina bífida necesitan apoyo para el desarrollo cognitivo o del lenguaje.
Gracias a los avances en la atención pediátrica y la rehabilitación, actualmente los niños con espina bífida pueden vivir vidas más largas, más sanas y más independientes.
¿Cómo Impacta la Espina Bífida en la Vida Diaria?
Los efectos son distintos en cada caso, pero las familias pueden enfrentar desafíos como:
- Necesidad de apoyo para la movilidad y equipo adaptativo.
- Citas médicas frecuentes.
- Terapias y programas para el manejo de la vejiga o los intestinos.
- Atención a necesidades de aprendizaje o socioemocionales.
- Accesibilidad en la escuela, el trabajo y la comunidad.
Por ello, es esencial brindar a los niños con espina bífida una atención basada en un equipo multidisciplinario.
¿Cómo atendemos la Espina Bífida en el CRIT?
En el CRIT de San Antonio, Texas, ofrecemos un modelo de atención integral único, que apoya al niño y a su familia. Nuestro equipo de atención coordinada incluye:
- Fisiatras (PM&R): quienes supervisan el manejo médico y establecen metas de rehabilitación para cada niño, basándose en cada caso particular.
- Terapistas físicos: desarrollan fuerza, flexibilidad, equilibrio y movilidad segura.
- Terapistas ocupacionales: promueven la independencia en actividades diarias, así como habilidades para la escuela y el trabajo.
- Terapistas del habla y lenguaje: apoyan la comunicación, la deglución y la cognición.
- Terapistas recreativos: fomentan la inclusión y la confianza a través del juego y actividades sociales.
- Psicólogos y consejeros: brindan apoyo emocional y estrategias de resiliencia para los niños y sus cuidadores.
Con este enfoque colaborativo y centrado en la familia, podemos ayudar a los niños a alcanzar su máximo potencial, no solo en el aspecto médico, sino también en sus vidas sociales y emocionales.
Una Comunidad de Apoyo en San Antonio
El CRIT es más que un hospital: es una comunidad. Aquí, las familias conectan con otras que viven retos similares, reciben apoyo emocional y descubren caminos para prosperar en todos los ámbitos de su vida.
¡Súmate!
Este mes de concientización sobre la espina bífida, acércate a nosotros para apoyar a los niños que viven con esta condición.
- Infórmate: Conoce nuestros programas y servicios.
- Agenda una visita: Descubre cómo el CRIT apoya las necesidades de cada familia.
- Haz la diferencia: Dona hoy y ayuda a que niños con espina bífida y otras discapacidades tengan acceso a atención de clase mundial, aquí mismo, en San Antonio. www.teletonusa.org/donate
Juntos, podemos construir un mundo más inclusivo donde cada niño alcance su máximo potencial.