Perseverancia, comunidad y buenos bocadillos: La historia de Raphael

Sentada en el consultorio del médico con 31 semanas de embarazo, Katie, la madre de Raphael, empezó a preocuparse. Su hijo había dejado de ser el bebé juguetón y activo que llevaba en su vientre y que ella había sentido crecer. En lugar de noches de insomnio llenas de patadas y días llenos de aleteos de su bebé, Katie no tenía movimiento en su vientre. Los médicos insistieron en que inducir el parto a las 32 semanas de embarazo, era la mejor opción. «Será más fácil diagnosticarlo y tratarlo fuera del vientre que desde dentro», dijeron.

Como si le hubieran arrebatado las últimas semanas para prepararse para su nuevo bebé, Katie trató de mantener una mentalidad positiva, recordándose constantemente que en pocos días tendría a su hijo en brazos. Poco después de que llegara al mundo, a Raphael le diagnosticaron parálisis cerebral, un trastorno motor causado por una lesión en el cerebro o en la columna vertebral. La noticia fue devastadora. Para Katie y su pareja era difícil saber la gravedad del diagnóstico de Raphael a una edad tan temprana, así que pensaron lo peor.

Finalmente, resultó que la situación de Raphael era mejor de lo que podría haber sido ya que, su parálisis es parcial en lugar de total. Con el amor de su familia y los recursos del CRIT, a pesar de enfrenar retos importantes, ha podido sobrellevar su diagnóstico y vivir una vida feliz. Los médicos advirtieron a Katie que la salud de Raphael se convertiría en un punto central en sus vidas; tendría muchas citas con el médico, terapias y tratamientos para ayudarle a aprender a vivir con su discapacidad.

Después del tercer cumpleaños de Raphael, Katie se enteró de la existencia del CRIT a través de unos amigos cercanos en Houston, y se maravilló con el enfoque de tratamiento personalizado que ofrecía. Si algo había aprendido en los tres primeros años de vida de su pequeño, era que cada diagnóstico es diferente y que los niños merecen una atención personalizada.

En el CRIT, los médicos en medicina física y rehabilitación supervisan los planes de atención de cada niño para asegurarse de que sean siempre los mejores para él. Se les proporciona a los pacientes con terapia física, ocupacional y de lenguaje, trabajo social, nutrición y otros servicios con un enfoque holístico. El bienestar es integral y en el CRIT se le trata como tal. Con la ayuda del médico de Raphael, Katie solicitó el ingreso al CRIT, siendo aceptada poco después.

Katie no sabía exactamente qué esperar, pero sabía que proporcionar a su hijo con recursos y profesionales capacitados trabajando juntos, era probablemente el mejor enfoque. Cuando entró por primera vez al CRIT, tomada de la mano de Raphael, Katie se sintió aliviada por las caras amigables que la recibieron. Recuerda las amables palabras de los recepcionistas, las cuales hicieron que ella y Raphael se sintieran en familia y no como pacientes.

La rehabilitación de Raphael ha mejorado su vida a lo largo de los años, ayudándole a desenvolverse mientras fortalece sus músculos y sus habilidades del lenguaje. Katie no puede imaginar la vida de Raphael sin el CRIT. Como dice el proverbio, “para criar a un niño se necesita un pueblo” (“it takes a village to raise a child”), y el personal del CRIT es parte de ese pueblo para Raphael.

Además de las terapias que ha recibido, Raphael se ha beneficiado del sentido de comunidad del CRIT. Sus terapeutas han dejado un impacto duradero en su vida. Los programas comunitarios que se ofrecen en el centro ayudan a Raphael a relacionarse con otros niños de su edad, fomentando el juego y la socialización, que son fundamentales para el desarrollo del cerebro.

Aunque su vida ha estado llena de terapias, tratamientos y consultas médicas, también ha estado llena de risas, recuerdos y gente increíble. Raphael es conocido por llegar a sus terapias con un bocadillo en la mano y una sonrisa en la cara. El CRIT se ha convertido en mucho más que un centro de rehabilitación, para Katie y Raphael es un segundo hogar.

Mirando hacia atrás, Katie está muy agradecida de que aquellos médicos decidieran inducir el parto antes de tiempo. A pesar de lo asustada que estaba, esto le permitió obtener un diagnóstico para su hijo y comenzar los tratamientos lo antes posible. Aunque para Raphael algunos días son más difíciles que otros, se ha comprometido toda su vida a dar lo mejor de sí mismo en cada uno de ellos, incluso cuando era un recién nacido.

Katie anima a otros padres de hijos con discapacidad a buscar tratamiento y apoyar a sus hijos. Pero sobre todo, a mantener una mentalidad positiva. Centrarse en el diagnóstico impide que cada niño florezca tal y como es.

El CRIT ha apoyado a Raphael y a cientos de niños como él. Con su apoyo y sus servicios, estos niños tienen más posibilidades de encontrar una comunidad en este mundo y de llevar una vida que les haga felices, que es todo lo que cualquier padre quiere para su hijo.