En agosto, celebramos el mes de concientización sobre la atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad genética y progresiva que ataca y destruye las neuronas motoras inferiores o las células nerviosas que viajan desde el cerebro hasta los músculos. Las neuronas motoras inferiores son las neuronas que controlan la respiración, el gateo, el caminar y la deglución, así como la fuerza de la cabeza y el cuello. Una vez que la AME ataca las neuronas motoras inferiores, se pierde la capacidad de controlar el movimiento muscular.
Cinco tipos de AME:
Tipo 0: aparece como disminución del movimiento fetal antes del nacimiento; muy raro y muy severo
Tipo 1: aparece al nacer o poco tiempo después; común y severo
Tipo 2: aparece entre los 6 y 12 meses de edad; común
Tipo 3: se desarrolla entre los 2 y los 17 años; común
Tipo 4: ocurre principalmente en adultos entre 30-50 años de edad; muy raro
El cromosoma 5, o SMN1, es el gen que crea la proteína que mantiene sanas las neuronas motoras inferiores. Sin embargo, una mutación en este gen hace que se desarrolle la AME. Una disminución en la proteína SMN1 hace que las neuronas motoras inferiores pierdan fuerza y disminuyan la activación o el movimiento muscular, lo que afecta principalmente al tronco, los brazos y las piernas con mayor severidad. En el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), niños y adolescentes con AME reciben servicios de rehabilitación de calidad. Tu contribución ayudará a hacer la diferencia en la vida de nuestros pacientes. Por favor considera donar hoy haciendo clic aquí.
TeletonUSA en el Día Nacional de las Organizaciones Sin Fines de Lucro
Por: TELETONUSA /
En agosto, celebramos el mes de concientización sobre la atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad genética y progresiva que ataca y destruye las neuronas motoras inferiores o las células nerviosas que viajan desde el cerebro hasta los músculos. Las neuronas motoras inferiores son las neuronas que controlan la respiración, el gateo, el caminar y la deglución, así como la fuerza de la cabeza y el cuello. Una vez que la AME ataca las neuronas motoras inferiores, se pierde la capacidad de controlar el movimiento muscular.
Cinco tipos de AME:
Tipo 0: aparece como disminución del movimiento fetal antes del nacimiento; muy raro y muy severo
Tipo 1: aparece al nacer o poco tiempo después; común y severo
Tipo 2: aparece entre los 6 y 12 meses de edad; común
Tipo 3: se desarrolla entre los 2 y los 17 años; común
Tipo 4: ocurre principalmente en adultos entre 30-50 años de edad; muy raro
El cromosoma 5, o SMN1, es el gen que crea la proteína que mantiene sanas las neuronas motoras inferiores. Sin embargo, una mutación en este gen hace que se desarrolle la AME. Una disminución en la proteína SMN1 hace que las neuronas motoras inferiores pierdan fuerza y disminuyan la activación o el movimiento muscular, lo que afecta principalmente al tronco, los brazos y las piernas con mayor severidad. En el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), niños y adolescentes con AME reciben servicios de rehabilitación de calidad. Tu contribución ayudará a hacer la diferencia en la vida de nuestros pacientes. Por favor considera donar hoy haciendo clic aquí.
Los efectos de las lesiones cerebrales anóxicas
Por: TELETONUSA /
A veces, los incidentes más pequeños tienen el impacto más significativo en nuestras vidas. Para el pequeño Ikem, tragarse una uva entera cambió su vida y la de su familia para siempre.
Era una tarde normal cuando Ikem fue al refrigerador a por un bocadillo. Tomó algunas uvas y se puso una de ellas en la boca, dio un paso y rápidamente se cerró su garganta hasta que su boca comenzó a ponerse morada.
Su familia lo llevó al hospital a solo unos minutos de distancia. Cuando llegaron, los médicos y enfermeras trajeron frenéticamente todo tipo de máquinas para salvarlo.
Después de una semana en la unidad de cuidados intensivos, el médico dijo: “Su niño abrió los ojos, pero no está reaccionando como esperábamos. No hay actividad cerebral”. Esto fue provocado por una lesión cerebral anóxica, la cual ocurre cuando los niveles de oxígeno son peligrosamente bajos durante cuatro minutos o más. La familia de Ikem tardó cinco minutos en llegar al hospital.
Tipos de lesiones cerebrales anóxicas
Hay cuatro tipos de lesiones cerebrales anóxicas y cada uno puede causar un trauma cerebral significativo y provocar la pérdida del habla, el movimiento y el procesamiento cognitivo. En el caso de Ikem, después de su lesión cerebral anóxica, el no podía expresar sus sentimientos o pensamientos; no podía mover sus extremidades y tenía problemas para mantener la cabeza erguida.
Anoxia anémica: ocurre cuando la sangre no lleva suficiente oxígeno al cerebro. Algunas formas de enfermedad pulmonar pueden causar niveles bajos de oxígeno en la sangre porque los pulmones no pueden procesar el oxígeno adecuadamente. En este caso, el cerebro no recibirá suficiente oxígeno para realizar funciones vitales a pesar del flujo sanguíneo normal. La anemia crónica, la hemorragia aguda y la intoxicación por monóxido de carbono, también pueden causar anoxia anémica.
Anoxia tóxica: ocurre cuando las toxinas impiden el uso eficiente del oxígeno en la sangre. El envenenamiento por monóxido de carbono es una causa común de anoxia tóxica.
Anoxia estancada: ocurre cuando una condición específica impide que la sangre, rica en oxígeno, llegue al cerebro. Los accidentes cerebrovasculares, la arritmia cardíaca y el paro cardíaco pueden causar anoxia estancada.
Anoxia anóxica: ocurre cuando no hay suficiente oxígeno en el aire. Muy a menudo, esto ocurre en altitudes extremadamente altas.
Síntomas de lesiones cerebrales anóxicas
Una lesión cerebral anóxica leve puede provocar problemas de concentración, coordinación y memoria a corto plazo. Los pacientes pueden experimentar dolores de cabeza, mareos, dificultad para respirar y aumento en la transpiración.
Una lesión cerebral anóxica grave, como la de Ikem, puede provocar un estado de coma o vegetativo. En un estado vegetativo, un paciente puede respirar, mantener el ritmo cardíaco, parpadear, digerir alimentos y orinar sin ayuda. En ocasiones, una lesión cerebral anóxica grave puede hacer que un paciente pase de un estado de coma a un estado vegetativo.
Tratamiento para lesiones cerebrales anóxicas
El tratamiento de las lesiones cerebrales anóxicas casi siempre requiere rehabilitación médica. Muchos pacientes trabajarán para volver a aprender a comunicarse, mover las extremidades, caminar y realizar funciones diarias esenciales.
La familia de Ikem buscó apoyo en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), donde se ha fortalecido. Con la ayuda del Lokomat (un dispositivo médico robótico líder en el mercado que proporciona un entrenamiento de marcha altamente repetitivo y fisiológico), aprendió a caminar de forma independiente. Con la ayuda de los terapeutas del CRIT, Ikem está aprendiendo a ser independiente nuevamente.
Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA
El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), es una organización sin fines de lucro 501 (c)(3) que ofrece servicios de rehabilitación integral para niños y jóvenes con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a tu hijo a llevar una vida sana y feliz después de una lesión cerebral.
Desafiando la discapacidad: conoce a Moi, un atleta imparable reconocido a nivel nacional
Por: TELETONUSA /
Los padres de Moi nunca imaginaron que su hijo perdería la capacidad de caminar. Cuando era muy joven, tuvo un accidente que le causó una lesión en la médula espinal. Sus médicos dijeron que nunca volvería a caminar y fue entonces cuando sus padres decidieron mudarse a San Antonio para que recibiera terapia en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT). Fue aquí donde Moi comenzó a fortalecerse y donde tuvo un tremendo progreso con su movilidad e independencia.
La terapia de Moi le ha dado una enorme confianza en sí mismo, que exuda con pasión cuando participa en deportes. Hoy, a sus 11 años, ha participado en 13 maratones y ha ganado 13 medallas nacionales. Su entrenador de baloncesto le puso el apodo de Pac-Man porque, al igual que el personaje de los videojuegos, Moi es incansable y siempre va tras la pelota. «El cielo es el límite para Moi», dice su madre, Elisa, con la voz radiante de orgullo y felicidad.
Después de sentirse perdidos e indefensos, la familia de Moi encontró un lugar que les abrió un mundo de posibilidades. En el CRIT, no solo han tenido acceso a lo mejor en fisioterapia para su hijo, sino también a sesiones de terapia familiar que han sido transformacionales. La familia de Moi está muy agradecida y dice que la vida de su familia mejoró gracias a CRIT. Su madre nos dice que el CRIT le ayudó a su familia a descubrir que una discapacidad puede requerir cambios específicos en su estilo de vida. ¡Aun así, no les impide disfrutar cada día al máximo!
De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: El perdón
Por: TELETONUSA /
«Para sanar, primero tenemos que perdonar… y muchas veces a quien hay que perdonar es a nosotros mismos». – Mila Brown
El perdón, en general, puede ser difícil. Depende de nosotros, de la persona que nos hirió y de lo que hizo. Entre más profunda es la herida, más difícil es perdonar, especialmente si viene de alguien a quien queremos y en quien confiábamos.
Al final del día, a quien más lastimamos cuando no perdonamos es a nosotros mismos. La otra persona probablemente sigue con su vida normal y quizás no tenga en cuenta cuánto nos pudo lastimar lo que hizo. Nos aferramos a esa herida, reviviendo el dolor cada vez que pensamos en esa persona y lo que hizo. Es como ponerle sal a la herida. Guardar rencores y resentimientos puede enojarnos, amargarnos y enfermarnos físicamente.
Perdonarnos a nosotros mismos muchas veces es difícil porque pensamos que deberíamos haberlo sabido. Nos enojamos por haber confiado en alguien en quien sabíamos que no debíamos hacerlo. Perdonar no es un signo de debilidad, ya que requiere de mucho valor y, el perdonarnos a nosotros mismos, requiere también de mucha compasión. Muchos de nosotros somos más duros con nosotros mismos que con los demás, somos nuestro peor crítico.
Hoy, te invito a que seas más compasivo contigo, te autoperdones y dejes ir esas cargas que te aprisionan. Hace poco leí una frase que dice, “Cuando perdonas, sanas. Cuando dejas ir, creces”. No sé quién sea el autor, pero coincido con sus palabras. Tal vez tomaste una mala decisión, pero probablemente la tomaste basado en lo que sabías en ese momento. No puedes culparte por no saber lo que no sabías. Acepta, perdona y sigue adelante listo para abrazar el momento presente. No puedes cambiar tu futuro, pero puedes cambiar tu presente y futuro por medio del perdón.
