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Más allá del lunar: el síndrome de Sturge-Weber

El síndrome de Sturge-Weber es un trastorno congénito que afecta el desarrollo de algunos vasos sanguíneos que irrigan el cerebro, la piel y los ojos. Se caracteriza por la presencia de un hemangioma plano*, un aumento de la presión en el ojo y un compromiso neurológico (por ejemplo, angioma leptomeníngeo). Estos pueden ocasionar actividades convulsivas, así como episodios similares a un accidente cerebrovascular que ocasionan debilidad temporal en un lado del cuerpo, déficit de visión, dolores de cabeza por migraña y pérdida del conocimiento. La gravedad de los síntomas varía entre cada persona con el síndrome, y es posible que algunas no presenten los tres síntomas. 

Un hemangioma plano es una mancha plana, lisa, de color rosa o rojo pálido y que aparece, sobre todo, en la nuca, los párpados y la frente.

Para atender estos síntomas, las personas con síndrome de Sturge-Weber pueden recibir un tratamiento con láser vascular específico (con una frecuencia de entre seis y ocho semanas) para disminuir el tamaño y aclarar el color del hemangioma plano. Además, pueden recibir medicamentos antiepilépticos para tratar la actividad convulsiva, así como medicamentos para tratar el glaucoma. Aunque no existe cura, los niños con síndrome de Sturge-Weber pueden beneficiarse de la terapia física y ocupacional para abordar los desequilibrios musculares observados en el lado afectado del cuerpo, para facilitar la participación en las actividades escolares y para promover su independencia funcional. 

Para obtener más información, visite: https://medlineplus.gov/genetics/condition/sturge-weber-syndrome/ 

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que provoca una falla en la comunicación entre el cerebro y el sistema nervioso. Entre sus síntomas se encuentran pérdida de la visión, dolor, fatiga y retos de coordinación.

Esta condición no tiene cura, pero con rehabilitación y otros tratamientos es posible mejorar la calidad de vida de las personas que la tienen, cambiando el curso de la enfermedad y controlando sus síntomas.

¿Por qué se conmemora?

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se hace un llamado para las personas que viven con esta condición, para compartir sus historias y concienciar a la población general. También se intenta romper las barreras sociales que provocan que las personas con EM se sientan solas y socialmente aisladas. Se trata de una oportunidad para promover mejores servicios y redes de apoyo.

TeletonUSA y la EM

En Fundación TeletonUSA contamos con especialistas y equipo que pueden beneficiar a personas que viven con EM. Nuestros servicios están disponibles para niños y niñas, en el modelo tradicional TeletonUSA.

No esperes, vacúnate en el CRIT

Con el objetivo de atender y cuidar a nuestra comunidad, nos complace comunicar que el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA se convierte en un Centro de Vacunación contra el COVID-19.

Las vacunas serán administradas por profesionales del Distrito Metropolitano de Salud de San Antonio (Metro Health), quienes estarán administrando la vacuna de Pfizer.

Las fechas disponibles para vacunación son:

  • Primera dosis: Miércoles, 26 de mayo de 2021
  • Segunda dosis: Miércoles, 23 de junio de 2021

Los requisitos para vacunarse con nosotros son los siguientes:

  • Ser mayor de 12 años
  • Acudir al CRIT el día y la hora de la cita
  • Llenar el formato de registro, disponible aquí

Si tienes dudas, o necesitas más información, llama al (210) 257-6260 o envía un correo a contactus@critusa.org.

Acerca de la OI: tipos, síntomas y tratamiento

La Osteogénesis Imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno genético que afecta el desarrollo saludable del sistema esquelético. Los niños con esta condición tienen un defecto genético que afecta su capacidad para producir colágeno, lo cual provoca una deficiencia o que este no funcione correctamente. Como resultado, sus huesos no son tan fuertes como los de un niño con un desarrollo típico.

Los síntomas pueden incluir:

  • Huesos que se rompen fácilmente
  • Dolores en los huesos
  • Deformidades de los huesos (como el desarrollo de escoliosis o piernas arqueadas)
  • Estatura más baja
  • Cara en forma triangular

Aunque hay 15 tipos diferentes de OI, los tipos más comunes son los tipos I-IV, los cuales varían tanto en la esperanza de vida como en el pronóstico funcional. Si bien no existe cura, los niños con OI pueden beneficiarse de la terapia física y ocupacional para prevenir fracturas, manejarlas cuando ocurren, fortalecer los músculos para promover la movilidad general y la independencia funcional, así como incorporar programas para estar de pie para la integridad ósea/articular.

Para más información, visita https://kidshealth.org/en/parents/osteogenesis-imperfecta.html