Tu donativo contribuye para becar a niños de escasos recursos en el mejor centro de rehabilitación.

Dona ahora

Autor: CritUSA

Celebrando los Logros de Fadi y Rafael: Un Año de Transformación en el CRIT 

Por: TELETONUSA /

En el Children’s Rehabilitation Institute TeletonUSA (CRIT), cada niño tiene una historia que inspira y conmueve, y hoy queremos compartir la increíble travesía de dos pequeños guerreros, Fadi y Rafael, gemelos de tres años con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Estos dos valientes han estado recibiendo terapias en CRIT durante casi un año, y los avances que han logrado nos llenan de alegría y esperanza.

Fadi y Rafael disfrutan enormemente su tiempo en terapia acuática, una parte clave de su tratamiento de terapia recreativa. A través de esta terapia, han mejorado significativamente su rango de movimiento, así como sus habilidades motoras finas y gruesas. Más allá de los beneficios físicos, la terapia acuática ha aumentado su confianza en el agua, brindándolesno solo fuerza en sus cuerpos, sino también su espíritu.

Recientemente, estos dos pequeños recibieron sus sillas de ruedas manuales, lo que ha sido un paso gigante hacia su independencia. Ahora pueden moverse con libertad, ya sea dentro del CRIT o en la escuela, donde exploran, juegan y disfrutan de su entorno con una nueva sensación de autonomía. Fadi y Rafael son niños muy sociables, con una risa que ilumina cualquier habitación. Cada semana trabajan duro en sus terapias, demostrando una fuerza y una determinación que nos inspira a todos.

Pero el progreso de Fadi y Rafael no sería posible sin el apoyo de personas como tú. Su historia es un recordatorio del poder de la rehabilitación y del impacto positivo que podemos tener en la vida de estos niños. En el CRIT, creemos que todos los niños merecen la oportunidad de crecer, aprender y superar cualquier obstáculo. Con tu ayuda, podemos seguir ofreciendo terapias especializadas que marcan una diferencia real en la vida de niños como Fadi y Rafael.

¿Cómo puedes ayudar?

• Haz una donación hoy: Tu contribución ayuda a financiar terapias vitales para más niños.

• Compártelo: Difunde la historia de Fadi y Rafael para crear conciencia sobre el impacto del trabajo del CRIT.

• Únete como voluntario: Tu tiempo puede cambiar la vida de niños con discapacidad y sus familias.

En el CRIT, cada donación nos acerca más a nuestro objetivo de crear un mundo más inclusivo y lleno de oportunidades para niños con discapacidad. ¡Únete a nuestra causa y celebra el progreso de Fadi y Rafael mientras trabajamos juntos por un futuro más inclusivo para todos!

Desbloqueando el Potencial: Celebrando el Mes de Concientización sobre Atrofia Muscular Espinal con la Historia de Mateo

Por: TELETONUSA /

Agosto está dedicado a aumentar la conciencia sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), una condición genética que afecta significativamente la función de las neuronas motoras. También es un momento para celebrar los avances en la investigación de AME, que brindan esperanza y optimismo. La AME afecta las células nerviosas que conectan el cerebro con los músculos, cruciales para respirar, caminar y comer. A medida que profundizamos en la comprensión de la AME, es esencial reconocer cómo se manifiesta en diferentes grupos de edad, desde bebés hasta adultos.

La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen SMN1, que es fundamental para producir una proteína que mantiene la salud de las neuronas motoras. La deficiencia de esta proteína debilita las neuronas motoras, disminuye la fuerza muscular y el movimiento, y provoca el desgaste muscular. La gravedad de la AME varía en cinco tipos, desde los desafíos prenatales del Tipo 0 hasta los síntomas de aparición tardía del Tipo 4 en adultos.

La Historia de Mateo
Mateo encarna la resiliencia y la esperanza que la terapia especializada puede traer a los niños con AME. Diagnosticado con desafíos significativos como la escoliosis, que afectaba su equilibrio y movilidad, Mateo comenzó su terapia en CRIT en marzo de 2022. Desde entonces, ha logrado avances notables. Inicialmente, tenía un vocabulario y comunicación limitados, pero ha prosperado en la terapia del habla, dominando las habilidades lingüísticas al nivel de sus compañeros y superando sus aversiones orales. Su progreso en terapia ocupacional y física ha frenado su escoliosis y ha mejorado sus habilidades motoras, permitiéndole mayor independencia con su nueva silla de ruedas personalizada. La historia de Mateo es un testimonio del impacto transformador del apoyo terapéutico dedicado.

Mira el progreso de Mateo aquí: [El Viaje de Terapia de Mateo]

Tus contribuciones juegan un papel crucial en nuestro continuo apoyo a niños como Mateo. Durante el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, te invitamos a ayudarnos a ampliar nuestro alcance y mejorar nuestros servicios. Cada donación asegura que los niños con AME reciban el cuidado que necesitan para prosperar sin límites. Únete a nosotros para marcar la diferencia donando hoy en https://critusa.org/donar/

Cada niño merece la oportunidad de alcanzar su máximo potencial. Con tu apoyo, CRIT puede continuar brindando atención innovadora y esperanza a muchos más niños como Mateo. Juntos, podemos construir un mundo de mayor compasión y esperanza, empoderando a los niños con AME para que lleven vidas plenas.

Gracias por tu continuo apoyo y por ser parte de nuestra comunidad. Tu compromiso con nuestra causa es invaluable; estamos cambiando vidas juntos.

Nutrición y bienestar durante la lactancia: Consejos esenciales.

Por: TELETONUSA /

Mantener una dieta rica en nutrientes es crucial durante la lactancia tanto para tu salud como para el bienestar de tu bebé. La leche materna proporciona todos los nutrientes necesarios, excepto la vitamina D, durante los primeros seis meses. Para asegurar la calidad de tu leche materna y apoyar tu propia salud, incluye una variedad de granos, vegetales, frutas, proteínas y productos lácteos o sus alternativas en tu dieta.

Dieta Nutritiva para la Lactancia
Producir leche materna exige mucho de tu cuerpo, requiriendo calorías adicionales y nutrientes específicos. Necesitas aproximadamente 500 calorías extra diariamente durante la lactancia, totalizando alrededor de 2,000 a 2,800 kcal por día. Aquí tienes los nutrientes clave en los que debes enfocarte y sus fuentes:

  • Vitaminas B: Esenciales para la energía y el bienestar general. B1 (tiamina): Pescado, cerdo, semillas, nueces, frijoles. B2 (riboflavina): Queso, almendras, carne roja, pescado graso, huevos. B6: Garbanzos, nueces, pescado, aves, papas, plátanos, frutas secas. B12: Mariscos, hígado, yogur, pescado graso, levadura nutricional, huevos, cangrejo, camarones.
  • Otros Nutrientes Cruciales: Colina: Huevos, hígado de res, hígado de pollo, pescado, maní. Vitamina A: Batatas, zanahorias, verduras de hoja verde oscuro, vísceras, huevos. Vitamina D: Aceite de hígado de bacalao, pescado graso, algunos hongos, alimentos fortificados. Selenio: Nueces de Brasil, mariscos, pavo, trigo integral, semillas. Yodo: Alga marina seca, bacalao, leche, sal yodada.

Si tu dieta carece de estos nutrientes, tu cuerpo podría no transferir suficiente cantidad a la leche materna, lo que podría llevar a una ingesta insuficiente tanto para ti como para tu bebé.

Importancia de los Suplementos
Aunque una dieta saludable es crucial durante la lactancia, los suplementos pueden ayudar a reponer ciertas vitaminas y minerales. Las mujeres embarazadas y lactantes que siguen dietas vegetarianas o veganas podrían tener dificultades para obtener los nutrientes adecuados solo de los alimentos, lo que puede llevar a deficiencias. Consulta con un médico, consultor de lactancia o dietista antes de tomar cualquier suplemento para evitar aditivos e ingredientes potencialmente inseguros.

  • Vitamina D: Se recomienda un suplemento de 400 UI por día para los bebés amamantados y aquellos que consumen menos de 1 litro de fórmula diariamente, comenzando poco después del nacimiento hasta los 12 meses de edad. La investigación sugiere que las madres lactantes que suplementan con 6,400 UI por día pueden suministrar adecuadamente vitamina D a través de la leche materna.

Alimentos a Evitar o Limitar

  • Mariscos: Ciertos tipos de mariscos deben consumirse en cantidades limitadas debido al contenido de mercurio, que puede transferirse de la madre al bebé a través de la leche materna. Sigue las recomendaciones de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. y la Agencia de Protección Ambiental.
  • Cafeína: Se transfiere en pequeñas cantidades a través de la leche materna. Generalmente, no daña al bebé cuando la madre consume cantidades bajas a moderadas, alrededor de 300 miligramos o menos por día.

Hidratación y Pérdida de Peso
Mantenerse hidratada es esencial, ya que las mujeres lactantes pierden un promedio de 25 onzas de líquido diariamente a través de la producción de leche. Es aconsejable esperar al menos dos meses para que tu suministro de leche se establezca antes de comenzar cualquier esfuerzo por perder peso.

Este enfoque integral no solo promueve una lactancia exitosa, sino que también apoya el bienestar general tanto de la madre como del niño. Esperamos que estos consejos te inspiren y empoderen en tu viaje de lactancia.

Si no estás amamantando pero conoces a alguien que podría encontrar útiles estos consejos, ¡comparte este artículo con ellos! Estarás proporcionando información valiosa y recursos adicionales para su viaje de lactancia. En CRIT, apoyar a las madres lactantes de niños con discapacidades es también parte de nuestra misión.

Si deseas contribuir, considera hacer una donación. Tu generosidad será profundamente apreciada y hará una diferencia significativa en sus vidas. Haz clic aquí para apoyar esta causa.

¿Qué es la hidroterapia?

Por: TELETONUSA /

La hidroterapia es una manera divertida y atractiva de incorporar las cinco propiedades terapéuticas del agua en las sesiones de tratamiento. Dentro del Children’s Rehabilitation Institute TeletonUSA (CRIT), las y los terapeutas ofrecen un enfoque especializado para adaptar cada sesión a los objetivos individuales de terapia de cada niño o niña a través de intervenciones que a veces no se logran en tierra firme.

¿Cuáles son las cinco propiedades terapéuticas del agua?

  1. Flotabilidad: Es la capacidad del agua para mantener a un cuerpo a flote. El agua disminuye el peso corporal, lo que facilita el movimiento.
  2. Viscosidad/cohesión: El agua es más densa que el aire, y su resistencia ayuda a fortalecer los músculos mientras promueve la facilidad de movimiento.
  3. Presión hidrostática: Es la fuerza que ejerce el agua sobre el cuerpo cuando está sumergido. Esto ayuda a mejor la circulación, reduce la hinchazón y proporciona un desarrollo sensorial.
  4. Turbulencia: Es ese movimiento impredecible se surge cuando se perturba un líquido. Produce un efecto de masaje, que puede reducir dolores.
  5. Calor: Las temperaturas altas del agua ayudan a reducir los espasmos, tensión muscular y aliviar el dolor.

¿Quién puede proporcionar hidroterapia?

  • Fisioterapeutas
  • Terapeutas ocupacionales
  • Patólogos del habla y el lenguaje
  • Terapeutas recreativos

En el CRIT, todos los terapeutas son capacitados específicamente en hidroterapia para brindar un tratamiento óptimo enfocado en muchas áreas, incluyendo fuerza, respiración, motricidad fina, manejo del tono, procesamiento sensorial, coordinación, comunicación social, rango de movimiento, equilibrio, lenguaje y mucho más.

Aunque muchos niños y niñas pueden beneficiarse de la hidroterapia, solo es recomendada para algunos. Si te interesa probar la hidroterapia para ver si ayuda a tu hijo o hija, comunícate con tu terapeuta para que te brinde más información.

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: El propósito de la vida

Por: TELETONUSA /

“El propósito de la vida es una vida con propósito”. — Robert Byrne

Es una frase tan pequeña pero tan significativa. Muchas veces, vivimos nuestras vidas sin realmente vivirlas. Existimos, pero no vivimos de verdad. Vamos de casa al trabajo y otra vez a casa. Estamos en piloto automático y hacemos las cosas simplemente porque deben de hacerse.

A veces comparamos nuestra vida con la de los demás. Especialmente con las redes sociales, es fácil quedar atrapados en la vida de los demás y preguntarnos por qué nuestra vida no es así o pensar en que nos encantaría experimentar su mundo.

A menudo me pregunto hasta qué punto esas vidas realmente son así. Algunas pueden ser auténticas, pero he aprendido que es fácil fingir una vida por horas o incluso unos días.  Los vídeos que vemos en las redes sociales se pueden volver a grabar o editar. Sin embargo, no es posible rehacer o editar esos momentos en la vida real.

No te compares con los demás. Tu propósito y tu viaje son diferentes a los míos, a los de tu vecino o al de las personas que aparecen en tu pantalla. Céntrate en ti, en tus metas y sueños, y en tu vida.

Céntrate en tu familia, ya sea de sangre o la que elegiste, y crea recuerdos. Tómate tiempo para soñar, planificar y lograr esos planes. Analiza dónde estás, dónde quieres estar y cómo llegar hasta allí. Revisa lo que estás haciendo, qué funciona y qué no, y cómo modificarlo y mejorarlo. Sé intencionado.

Haz que tu propósito de vivir sea tener una vida con propósito.

Las infinitas posibilidades de los contenedores sensoriales

Por: TELETONUSA /

Un contenedor sensorial es un recipiente poco profundo lleno de un material base y varios objetos pequeños para fomentar y mejorar el juego. Algunos contenedores sensoriales utilizan un material seco como base, como arena, frijoles secos o arroz. Otros están diseñados para juegos más complicados y pueden usar agua, crema de afeitar o crema batida como base.

Los contenedores sensoriales pueden ser una excelente herramienta para abordar una variedad de habilidades, que incluyen:

  • Exploración sensorial: Por supuesto, los contenedores sensoriales brindan una oportunidad para que tu hijo o hija explore el tacto, pero también pueden ser una excelente manera de explorar la vista, el oído, el olfato e incluso el gusto con ciertos medios.
  • Habilidades de percepción visual: Buscar elementos escondidos dentro de un contenedor sensorial es una forma sencilla de trabajar en una variedad de habilidades visuales, incluida la percepción figura-fondo y la discriminación visual, todo en una sola actividad.
  • Habilidades sociales: Jugar en un contenedor sensorial con un terapeuta, un padre, una madre, o un compañero, ofrece oportunidades naturales para aumentar la atención conjunta, practicar el juego cooperativo y tomar turnos, y compartir elementos.
  • Habilidades motoras finas: Al incluir pinzas, cucharas y otras herramientas simples en un contenedor sensorial, puede aumentar las oportunidades para cavar, recoger, verter y revolver, ¡todo lo cual ayuda a fortalecer las manos y desarrollar habilidades motoras finas!
  • Regulación y calmante: El juego sensorial puede resultar calmante para muchos niños y niñas, especialmente cuando se combina con un entorno de baja estimulación (luces tenues, música suave, etc.).
  • Desarrollo del lenguaje: Los contenedores sensoriales brindan un entorno naturalmente rico que fomenta el compromiso y la conexión para una mayor imitación y construcción de la intención comunicativa.

Hacer un contenedor sensorial en casa es una excelente manera de interactuar con tu hijo o hija mientras trabaja en las habilidades que practica en la terapia. Aquí hay algunas cosas para tener en cuenta al crear un contenedor sensorial:

  • Evita los peligros de asfixia, especialmente si tu hijo o hija se traga objetos con frecuencia durante el juego.
  • Asegúrate de que todos los materiales no sean tóxicos.
  • Supervisa a tu hijo o hija mientras juega con un contenedor sensorial para garantizar la seguridad.
  • No obligues a tu hijo o hija a interactuar con los materiales si tiene miedo o duda. A menudo, si empiezas a jugar, ¡poco a poco se irán uniendo a ti solos! Si aún lo necesitas, puedes introducir una textura para la que no estén preparados.
  • Intercambiar artículos ayuda a mantener el interés de los niños y niñas, crea conexiones con celebraciones y días festivos de temporada.
  • Los contenedores sensoriales no tienen por qué ser caros para ser beneficiosos. Los materiales simples y naturales, como los frijoles pintos secos, el arroz o el agua corriente, son bases excelentes para un contenedor sensorial.

¡Sé creativo y diviértete!

Si deseas crear un contenedor sensorial en casa y no sabe por dónde empezar, habla con el terapeuta de tu hijo o hija sobre recomendaciones y sugerencias para apoyar sus objetivos.

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Peldaños

Por: TELETONUSA /

“No lleves tus errores contigo. En lugar de eso, colócalos bajo tus pies y úsalos como peldaños para elevarte por encima de ellos”

En la vida cometeremos errores, enfrentaremos desafíos y obstáculos y fracasaremos. Celebrar nuestras victorias y las cosas buenas que nos suceden es motivo de alegría. Queremos compartir nuestros logros con nuestros seres queridos y, a veces, incluso con desconocidos.

Es mucho más difícil hablar de nuestros recelos. Lo que hacemos después de cometer un error, herir a alguien o afrontar una situación difícil dice mucho de nosotros. Podemos dejar que esos errores nos hundan y vivir una vida de derrota y negatividad. Algunas personas tienen la costumbre de culpar a otros por sus fracasos, errores o mala suerte. Cuando hacemos eso, damos poder a los demás sobre nosotros y limita nuestra capacidad para empoderarnos y gestionar nuestras vidas.

No dejes que los errores del pasado afecten negativamente a tu futuro. Nuestro pasado no determina automáticamente nuestro futuro. En lugar de eso, convirtamos nuestros desafíos o errores en peldaños que nos ayuden a crecer, desarrollar resiliencia, perfeccionar nuestras habilidades, mejorar nuestra capacidad para resolver problemas y ampliar nuestra zona de confort.

Es hora de revisar el asiento de tu coche

Por: TELETONUSA /

Para las personas con niños, las sillas para coches forman parte de su rutina diaria. Ya que los enganchas en su asiento de seguridad o su asiento elevador, te pones el cinturón de seguridad y listo. Pero ¿sabías que estudios han revelado que casi el 46% de los asientos de seguridad y los asientos elevadores se utilizan mal?

Eso significa que casi la mitad de las sillas de coche que circulan por la carretera se usan o se instalan incorrectamente. Los asientos de seguridad y los asientos elevadores utilizados correctamente disminuyen el riesgo de lesiones mortales en un 71% en bebés y un 54% en niños pequeños.

A continuación, te compartimos algunas cosas que hay que saber sobre las sillas para coches:

  • Se requiere un sistema de retención infantil para todos los menores de siete años y que midan menos de 57 pulgadas (4 pies 9 pulgadas).
  • Un niño puede utilizar el cinturón de seguridad sólo a los ocho años, que mida más de 57 pulgadas (4 pies 9 pulgadas).

Si tu respuesta es negativa a una de las siguientes preguntas, tu hijo debe ir en un asiento elevador.

  1. ¿Las rodillas de tu hijo se doblan en el borde del asiento del vehículo?
  2. ¿Está el cinturón de regazo ajustado a las caderas o a la parte superior del muslo de tu hijo?
  3. ¿Está el cinturón de hombro sobre los hombros y el pecho de tu hijo sin rozarle el cuello?

Etiquetas y manuales

  • Todos los asientos de seguridad tienen etiquetas con herramientas rápidas e información en el costado del asiento para el coche. Las etiquetas suelen incluir límites de altura y peso e instrucciones sobre cómo nivelar el asiento de seguridad. Es fundamental saber que cada silla de coche es diferente. 
  • Cada silla de coche viene con un manual. El manual tiene instrucciones detalladas sobre la correcta instalación del asiento de seguridad para el automóvil y cómo sujetar al niño a ese asiento en particular.
  • Cada coche tiene un manual, lo cual es importante para determinar en qué espacios está permitido llevar asientos de seguridad, la ubicación de las correas superiores y otros aspectos específicos para la seguridad de los niños.
  • Generalmente, puedes encontrarlos en línea si aún necesitas un asiento para el coche o un manual.

Sujetando a tu hijo

Silla de seguridad orientada hacia atrás:

  • Las correas del arnés están a la altura o justo por debajo de los hombros del niño.
  • El broche del pecho debe estar siempre ajustado y abrochado a la altura de la axila.

Silla de seguridad orientada hacia adelante:

  • Las correas del arnés están a la altura o justo por encima de los hombros del niño.
  • El broche del pecho debe estar siempre ajustado y abrochado a la altura de la axila.

Instalación

  • Una mejor práctica es seguir el manual de la silla del coche como dice que se debe instalar. Hay muchos tipos diferentes de asientos y múltiples formas de instalarlos junto con pasos esenciales para cada uno.
  • Si tienes certeza de que tu asiento de seguridad está instalado correctamente, busca a un Técnico en seguridad de pasajeros infantiles para que revise tu instalación.

¿Cuándo estará listo mi hijo para el próximo asiento de seguridad?

Todos los asientos de seguridad para el coche se someten a pruebas de choque y tienen pautas de alturas y pesos mínimos y máximos para cada posición. Una vez que tu hijo haya alcanzado la altura o el peso máximo, lo mejor es cambiar a la siguiente posición o al siguiente tipo de asiento para el automóvil.

Como puedes ver con la información anterior, hay muchas cosas que son fundamentales en relación con las sillas de coche y la seguridad de tu hijo. La mayoría de las personas no comprueban sus asientos de seguridad de forma rutinaria, ni siquiera después de instalarlas por primera vez. Sin embargo, las sillas de auto caducan, los niños crecen rápidamente y las correas pueden aflojarse con el tiempo, por lo que es imprescindible revisar los asientos constantemente.

¿Sabías que el CRIT tiene su propio Técnico en seguridad de pasajeros infantiles? Si no has revisado tu asiento de seguridad para tu coche recientemente, contáctanos para programar una cita para evaluarlo y aprender cómo mantener a tu hijo seguro en la carretera.

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Buscar y dar ayuda

Por: TELETONUSA /

A veces, nos enfrentamos a situaciones desafiantes que escapan a nuestro control. Puede que tengamos un accidente, que el coche no arranque o que perdamos las llaves. Tal vez sea una enfermedad a la que nos enfrentamos nosotros o un ser querido. Estos sucesos pueden ocurrir mientras estamos en casa o fuera de ella y es posible que necesitemos buscar ayuda.

Si bien tenemos la suerte de contar con la tecnología para comunicarnos a través de nuestros teléfonos o tabletas, ¿qué pasa si eso forma parte del problema? Nos quedamos sin electricidad, no tenemos conexión a internet o no los tenemos con nosotros. ¿Qué hacemos entonces? ¿Cómo pedimos ayuda? Con la incertidumbre de nuestro entorno actual, debemos ser cautelosos a la hora de buscar y dar ayuda. 

Hace poco me encontré en una situación en la que necesitaba la ayuda de desconocidos. Me encontré con tres tipos de personas con comportamientos diferentes. Una me ignoró por completo, otra me proporcionó algo de ayuda, pero quiso evitar involucrarse demasiado, y la tercera me facilitó la oportunidad de sacarme de mi aprieto.

Cada persona actuó basándose en sus creencias, pensamientos y experiencias. Cuando nos enfrentamos con la oportunidad de ayudar a alguien, estas pueden afectar nuestra forma de responder. Nuestra motivación para ayudar a alguien puede depender de muchos factores, mientras esperamos que alguien nos ayude cuando lo necesitemos. ¿Qué te lleva a ayudar e involucrarte? ¿Qué te frena?

Suscríbete a nuestro boletín‎‎