The Re-Eval, por el CRIT

La misión del CRIT es celebrar la dignidad de cada persona, sirviendo a niños y niñas con discapacidad y creando conciencia para construir un mundo más inclusivo para todos y todas.

A medida en que hemos ido creciendo y brindando servicios a más familias y niños, nuestra atención continúa adaptándose, utilizando tecnología innovadora para brindar servicios de rehabilitación a nuestros pacientes.

El objetivo de nuestro podcast es brindar a las familias y a la comunidad de terapia pediátrica conocimiento y educación a distancia. Queremos compartir información sobre el mundo de la rehabilitación pediátrica y construir un mundo más inclusivo para los niños con discapacidad, al compartir experiencias de nuestros pacientes y sus familias.

Descargo de responsabilidad: la información presentada en este podcast no debe ser utilizada como consejo médico. Continúa siguiendo las recomendaciones de tu médico y / o de otros proveedores de atención médica. Consulta a tu médico antes de modificar un programa de atención médica actual.

Por el momento, el podcast está disponible únicamente en inglés.

Contáctanos con cualquier pregunta o inquietud en podcast@critusa.org.

Episodio 0: Bienvenido a The Re-Eval

Los terapeutas del Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) te darán un tour por la clínica y te presentarán todo lo que hace que el CRIT sea lo que es.

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Episodio 1: El año de la pandemia desde diferentes perspectivas

Las entrevistas incluyen al terapeuta y doctor titular en fisioterapia, José Ponce, sobre cómo el COVID-19 cambió la terapia; Juan y Desiree, padres de Ryian, conversan sobre los pros y los contras de la telemedicina con un niño pequeño con artrogriposis múltiple congénita. Sammi y su madre, Priscilla, hablan sobre los beneficios de la telemedicina para su familia mientras navegan por el diagnóstico de Sammi de osteogénesis imperfecta.

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Episodio 2: Dos diagnósticos diferentes con una misión más grande

En octubre, concientizamos sobre el síndrome de Rett entrevistando a Olivia y Cruz, padres de Graciela. Ellos comparten su experiencia con su hijo y los recursos que les han guiado en su viaje como familia con necesidades especiales. Además, explicamos cómo puedes participar como padre para hacer una diferencia en la comunidad de personas con discapacidad a largo plazo. Seguido por Kimberley, la madre de Damian, quien habla de su viaje en el CRIT y su vida con un niño de 10 años con parálisis cerebral cuadripléjica espástica y sobre cómo la comunidad todavía tiene espacio para crecer.

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Episodio 3: Empoderar a sus hijos con inclusión social e integración comunitaria

Las entrevistas incluyen a la Especialista Certificada en Recreación Terapéutica, Natalie Klinsky, quien discute su papel como Terapeuta Recreativa y nos cuenta quién puede beneficiarse de estos servicios; Brooke, de 6 años, y su madre, Natasha, hablan sobre cómo la terapia recreativa las ha ayudado como familia.

Después de esto, Berenice Escobedo, una de nuestras trabajadoras sociales, explicará cómo proporciona recursos comunitarios a nuestras familias para ayudarlos a navegar a través de los desafíos únicos que pueden surgir a medida que nuestros pacientes pasan a la edad adulta. Seguido por Denny, uno de nuestros graduados, quien discute la nueva etapa de su vida y cómo se mantiene ocupado con la participación de la comunidad.

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Episodio 4: Terapia ocupacional y juguetes con interruptor adaptativo

En el mes de abril celebramos a los terapeutas ocupacionales al presentarles a dos de los nuestros. Rudy Cardenas y Natalie conversan sobre lo que es la terapia ocupacional y los beneficios de los juguetes de cambio adaptativo. Seguidos por Lucia, presentándonos a su aventurera hija adolescente, también llamada Lucia, discutiendo el impacto que un juguete interruptor adaptativo ha tenido en su vida diaria con Parálisis Cerebral Cuadripléjica Espástica. Mientras que Rebecca Barry, más conocida como Becky, revisa el proceso de selección de los juguetes adecuados necesarios para este cambio adaptativo, teniendo en cuenta los gustos del paciente.

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Episodio 5: ¿Qué es el síndrome de Prader Willi?

Charlamos con una familia única de nuestra clínica para concienciar sobre el síndrome de Prader Willi. Nos acompañan Gabriella y su hijo Pedrito, discutiendo lo que han hecho para ayudar a Pedro a tomar decisiones inteligentes de forma independiente y los desafíos que conlleva hacerlo. A continuación, nuestra dietista registrada, Eva Nestor, explica su papel en la educación de las familias sobre cómo crear y seguir un plan alimenticio y empoderarse cuando toman estas decisiones por sí mismos. Para más información sobre el síndrome de Prader Willi, visita www.pwsausa.org/resources/wseat.

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Episodio 6: Hablemos de terapia de lenguaje

En mayo celebramos el Mes para una Mejor Audición y Habla entrevistando a una de nuestras patólogas de lenguaje y audición, Lorena Aceves. Natalie hablará con ella sobre el trabajo de un terapeuta de lenguaje, sobre cómo su camino la llevó a la terapia de lenguaje y la educación necesaria para dedicarse a esta profesión. También nos hablará sobre las nueve áreas de la terapia de lenguaje (articulación, fluidez, voz y resonancia, lenguaje, cognición, audición, deglución, comunicación social y modalidades de comunicación) y mostrará a sus pacientes a utilizar diferentes herramientas de comunicación, incluidos tableros, y dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa, de alta y baja tecnología.

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Episodio 7: ¿Qué es la hipoterapia?

Hoy, Natalie y Laura hablarán sobre la hipoterapia, sus beneficios y los diagnósticos que pueden beneficiarse de ella. Después, Laura conversará con Hayden, de 12 años, un usuario de hipoterapia que nos hablará sobre su experiencia desde 2017.

Referencia: 1. Silkwood-Sherer DJ, Killian CB, Long TM, Martin KS. Hippotherapy – an intervention to habilitate balance deficits in children with movement disorders: a clinical trial. Phys Ther. 2012:92:707-717.

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Episodio 8: El regalo imperfecto

En junio celebramos el día del padre entrevistando al súper papá Rufus. Él nos compartirá lo que él y su esposa vivieron tras adoptar a Adira, y sobre cómo decidieron hacer de la comunicación y la apertura un componente esencial de su relación familiar. Su historia nos revela lo que significa navegar la vida con una nueva hija que también tiene una discapacidad. Por último, Rufus nos presentará su proyecto, un podcast titulado «El regalo imperfecto», donde retrata los altibajos de la paternidad.

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Episodio 9: ¿Qué es la atrofia muscular espinal?

En agosto celebramos el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME). En esta ocasión entrevistamos a la mamá de Gabriel, Jenna, quien comparte su experiencia con el diagnóstico de AME de Gabriel. Ella nos cuenta cómo encontró un especialista para diagnosticar a su hijo, cómo realizó ensayos clínicos y cómo encontró las mejores opciones de tratamiento para Gabriel y su familia. Jenna también nos cuenta cómo la educación y la difusión de información a través de grupos comunitarios y de otras familias con niños con AME pueden crear conciencia sobre esta condición.

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Episodio 10: ¿Cómo puede ayudarte un asesor genético?

Mientras continuamos creando conciencia sobre la AME y celebramos el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, entrevistamos a Rebecca, una de las asesoras genéticas del CRIT. Los asesores genéticos nos apoyan para descubrir cómo nuestros genes pueden transmitir algunas condiciones específicas. En este episodio, Rebecca nos cuenta cómo apoya a las familias en la toma de decisiones con respecto a sus diagnósticos y nos recuerda la importancia de conocer nuestro historial genético.

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Episodio 11: “Antes que nada, somos niños.” 

En septiembre celebramos el Mes Nacional de Concientización sobre la Médula Espinal. Natalie y Laura entrevistaron a Zivanna y Moisés, pacientes del CRIT, quienes comparten su experiencia con una lesión en la médula espinal y hablan sobre sus objetivos personales a futuro, incluyendo el cambiar la manera en que la gente ve a las personas que usan silla de ruedas.

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Episodio 12: El conocimiento es poder

En este episodio, Brooke Matula, directora de Terapia Recreacional en Morgan’s Wonderland, se une a nosotros. Ella nos habla sobre la misión de uno de los parques temáticos más inclusivos del mundo, Morgan’s Wonderland. También nos platica sobre lo que es el diseño universal y cómo podemos inspirar a la comunidad de San Antonio a ser más inclusivos.

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Episodio 13: El arte de la donación

Muchas organizaciones dependen de los voluntarios. En este episodio, platicamos por qué nuestros voluntarios ayudan a hacer tan especial al CRIT. Entrevistamos a Alma González, Embajadora de Heroes for CRIT, y también platicaremos sobre cómo los donativos generan conciencia sobre la importancia de apoyar a la comunidad sin esperar nada a cambio.

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