Cuando Génesis nació fue diagnosticada con parálisis cerebral tetrapléjica espástica. Desde que comenzó a recibir terapia en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) en 2015, ha demostrado un excelente progreso en su fisioterapia, terapia ocupacional y de lenguaje.
El año pasado, Génesis hizo un avance excepcional en su capacidad para caminar con su nuevo andador. Ella ahora usa su dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa para escanear imágenes con los ojos para expresar lo que quiere o necesita e incluso decirle a la gente su nombre. Génesis también ha mejorado su fuerza y rango de movimiento y ahora puede responder a los demás con «sí» o «no», abriendo un nuevo mundo de posibilidades para ella. ¡Estamos muy orgullosos de ti, Génesis!
Por favor, dona hoy. Tu apoyo permite que nuestros niños alcancen sus sueños. Con solo 83¢ al día, haz la diferencia en la vida de niños como Génesis.
Día Mundial de las Condiciones Congénitas
Por: TELETONUSA /
Sabemos que el nombre oficial de esta fecha es Día Mundial de los Defectos de Nacimiento o de los Defectos Congénitos, pero, en TeletonUSA queremos evitar los estigmas que trae consigo la palabra «defectos”. Por eso, hemos decidido utilizar el término «condiciones» para conmemorar este día.
¿Qué son las condiciones congénitas?
Las condiciones congénitas son factores de salud que, como su nombre lo indica, se presentan desde el nacimiento. Estas condiciones alteran la forma o la función de una o más partes del cuerpo. Se pueden diagnosticar antes, durante o después del nacimiento y, en promedio, afectan a 1 de cada 33 bebés nacidos en los Estados Unidos (lo que se traduce en 120,000 bebés cada año).
Algunas condiciones de nacimiento son fáciles de ver, y otras se deben diagnosticar con estudios como radiografías o pruebas de audición.
Sus causas pueden ser genéticas, complicaciones en el embarazo, o actividades dañinas durante el embarazo (como fumar o beber alcohol); también tienen un impacto la obesidad y la edad de la madre durante la gestación.
Las condiciones de nacimiento más comunes son:
Labio y paladar hendido
Espina bífida, también llamada mielomeningocele
Síndrome de Down
¿Por qué existe el Día Mundial de las Condiciones Congénitas?
Este día es importante por tres razones:
Primero, porque incrementa la prevención, la atención y la investigación de las condiciones congénitas.
En segundo lugar, porque nos recuerda a todos la importancia de dar acceso a todas las mujeres a los servicios de salud durante el embarazo.
En tercer lugar, porque sensibiliza a la sociedad sobre la necesidad de garantizar el acceso a los servicios de rehabilitación a los niños que nacen con una condición congénita que les causa discapacidad.
Fundación TeletonUSA y las condiciones congénitas
En el CRIT contamos con la terapia de estimulación temprana, que atiende a niños con factores de riesgo al nacer. Estos factores incluyen bajo peso, baja estatura u otro desafío menor.
La estimulación temprana representa la posibilidad de un desarrollo adecuado según las expectativas de cada paciente. Esta clínica tiene como objetivo dar a todos los niños con discapacidades congénitas las herramientas que necesitan para disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Obra maestra en proceso
Por: TELETONUSA /
Tienes permitido ser una obra maestra en proceso y un trabajo en proceso al mismo tiempo.
Una obra maestra es una obra de arte, habilidad o mano de obra extraordinaria. Cada uno de nosotros es único, una verdadera obra maestra. Nadie se ve como nosotros o a experimentado las mismas cosas. Incluso, cuando vemos gemelos idénticos, sus experiencias y su manera de percibirlas son distintas. Esta obra maestra que somos, no permanece igual, estamos en constante cambio por lo que vemos, sentimos y hacemos.
Para algunos puede ser retador distinguir la línea entre la confianza y la arrogancia. Debemos sentirnos orgullosos y seguros de quienes somos, de donde venimos y lo que hemos logrado y, al mismo tiempo, es esencial reconocer que aún hay espacio para mejorar y que ninguna persona es mejor que otra. Todos somos diferentes y diferentes no significa menos.
Somos una obra maestra que cambia cada vez que factores internos o externos nos impactan. Somos un trabajo en proceso y cada día nos ofrece la oportunidad de tomar decisiones diferentes. La manera en la que respondamos o reaccionemos a los sucesos de nuestra vida, ayudarán a seguir construyendo esta obra maestra.
El cambio es inevitable, ¿cómo vas a responder al trabajo que tu obra maestra encuentre?
La silla de ruedas y la independencia
Por: TELETONUSA /
Desde 2008, cada 1 de marzo se conmemora el Día Internacional de la Silla de Ruedas. Uno de sus objetivos es reconocer los grandes logros que se alcanzan cuando las personas con retos de movilidad tienen acceso a una silla de ruedas. Por eso, este día es una oportunidad para celebrar el impacto positivo de las sillas de ruedas en las vidas de las personas que las utilizan. Además, es un gran recordatorio para celebrar a los cuidadores de las personas con mayores retos de movilidad.
Las sillas de ruedas
Las sillas de ruedas son dispositivos de asistencia para las personas con retos de movilidad. Para elegir la silla de ruedas correcta, es necesaria la orientación de un profesional, de esta manera, una persona con discapacidad puede alcanzar un mayor nivel de independencia.
Existen distintos tipos de sillas de ruedas. Las sillas estándar son las más conocidas; éstas no tienen mucha funcionalidad y son difíciles de mover. Hay también sillas específicas para personas con retos neurológicos; sillas con apoyos para la postura que permiten mantener posición de sentado; sillas con manejo automatizado (eléctricas); y sillas dinámicas para personas con retos de movilidad de la cintura hacia abajo, pero con movilidad de los miembros superiores. Además, hay sillas para uso deportivo, que varían de disciplina a disciplina.
Es por esto muy importante que cada persona reciba orientación específica para la selección y el uso de su silla de ruedas.
3 cosas que puedes hacer para apoyar
Los usuarios de sillas de ruedas se enfrentan a barreras arquitectónicas para desplazarse. Pero, más allá de eso, hay barreras sociales que es posible cambiar. Hoy, te compartimos tres de ellas:
No obstruir los accesos de sillas de ruedas en banquetas o estacionamientos.
No utilizar accesos exclusivos para silla de ruedas cuando no los necesitamos.
Estar conscientes de que el logro de la rehabilitación no está en que una persona con discapacidad camine, sino que alcance su máximo grado de independencia (esto incluye el uso de silla de ruedas).
Fundación TeletonUSA y las sillas de ruedas
En Fundación TeletonUSA sabemos lo importante que es para nuestros pacientes encontrar la silla de ruedas más adecuada. Cuando es necesario, nuestro equipo médico ayuda a las familias a buscar el dispositivo adecuado según la condición, las necesidades y las capacidades físicas del paciente.
En el CRIT, los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales evalúan la silla de ruedas del paciente para determinar el uso adecuado, ajustes y cualquier necesidad de reparación. Si es necesario realizar modificaciones o ajustes de tamaño, los terapeutas refieren al paciente con el especialista en tecnología de asistencia. Aquí, el especialista evalúa al paciente y la necesidad de cambio. La evaluación incluye la medición, las necesidades generales de movilidad y control motor del paciente.
Una vez que se completa la medición y se establece el tipo de silla de ruedas necesario, el equipo comienza la solicitud al seguro. Cuando llega la silla de ruedas, el especialista en tecnología de asistencia educa a los padres del paciente sobre el uso, almacenamiento y mantenimiento apropiados de la silla de ruedas. El resto del equipo de terapia continúa revisando al paciente y su nuevo dispositivo y envía cualquier información necesaria al especialista en tecnología de asistencia respecto a futuras modificaciones de la silla de ruedas.
En TeletonUSA, nuestro objetivo diario es que nuestros pacientes logren el mayor nivel de independencia posible; por eso brindamos orientación, rehabilitación, capacitación y mantenimiento a sillas de ruedas en el CRIT para que la vida de nuestros pacientes avance sin complicaciones.
¿Qué son las enfermedades raras?
Por: TELETONUSA /
En los Estados Unidos, se considera una enfermedad rara o de baja prevalencia a aquella que afecta a menos de 200,000 personas. Hoy, existen aproximadamente 7,000 enfermedades raras y se estima que entre 25-30 millones de personas viven con una condición poco frecuente en los Estados Unidos.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, de las cuáles el 65% son graves y provocan discapacidad. Algunos ejemplos de enfermedades raras son fibrosis quística, distrofia muscular, espina bífida y hemofilia.
¿Por qué es importante concientizar a la sociedad sobre las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar por tres razones. La primera: por una falta de conocimiento de la sociedad general; la segunda: por falta de investigación científica; y la tercera: porque tienen síntomas tan diversos que pueden ser confundidos con otras enfermedades.
Una de cada cinco personas afectadas por una enfermedad rara tarda 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico certero. Esto tiene como consecuencia:
Falta de acceso a tratamiento oportuno.
Daños en la salud del paciente.
Saber que existen enfermedades raras o de baja prevalencia es importante, pues puede salvar vidas. Infórmate con tu especialista de cabecera.
Moody Foundation otorga un donativo de 100,000 dólares al CRIT
Por: TELETONUSA /
En diciembre de 2022, Moody Foundation otorgó un donativo de 100,000 dólares al Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT). El objetivo de este donativo es ayudar a proporcionar servicios de rehabilitación, a largo plazo, a niños con discapacidades musculares, esqueléticas o neurológicas que no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente para este 2023.
“Moody Foundation es un socio valioso en nuestros esfuerzos para proporcionar servicios de rehabilitación de vanguardia a las familias sin seguro y con seguro insuficiente”, dijo Federica Soriano, Directora General del CRIT. “No rechazaremos a ninguna familia por su incapacidad para pagar.”
Acerca de Moody Foundation
Moody Foundation fue creada por W.L. Moody, Jr. y Libbie Shearn Moody, en 1942, para compartir su buena fortuna y marcar la diferencia en la vida de la gente de Texas. Desde entonces, la fundación ha prometido y concedido más de 1,800 millones de dólares en donativos en todo el estado a organizaciones que han educado, curado, nutrido e inspirado a diversas generaciones de texanos.
Cáncer de retina o retinoblastoma
Por: TELETONUSA /
La retina es una capa interna de nervios dentro de nuestro ojo, la cual percibe la luz y las imágenes, y las envía al cerebro. El retinoblastoma es un tipo de cáncer que ocurre cuando las células nerviosas de la retina presentan mutaciones genéticas. Esta enfermedad afecta en su mayoría a niños menores de seis años de edad y se detecta con mayor frecuencia entre el primer y el segundo año de vida.
Síntomas del cáncer de retina
En la mayoría de los casos, el cáncer es curable si se detecta a tiempo. Por eso, es sumamente importante conocer los síntomas del cáncer infantil. El síntoma más común del retinoblastoma es una tonalidad blanca en la pupila que incrementa cuando una luz es proyectada al ojo. La luz puede ser de una fotografía con flash.
Otros síntomas y señales del retinoblastoma incluyen:
Ojos que parecen ver en direcciones opuestas.
Inflamación de ojos.
Ojos rojos.
Retos de visión.
Problemas de visión a causa del cáncer de retina, pueden ocasionar que el niño tenga caidas con frecuencia, choque contra cosas o tenga problemas para trasladarse en casa. La detección temprana de retinoblastoma es importante para evitar mayores complicaciones como ceguera y la diseminación del cáncer fuera del ojo.
Si tienes dudas, o si tu hijo presenta uno o más síntomas, ¡acude con tu médico especialista de confianza!
El latido de la vida
Por: TELETONUSA /
El corazón es uno de los músculos más activos del cuerpo humano. Es considerado también uno de los órganos más vitales, quizás el de mayor importancia. Su función es bombear sangre a todo el cuerpo, enviando oxígeno y nutrientes a otros órganos. Además, se encarga de eliminar el dióxido de carbono y los productos de desecho que el cuerpo no necesita.
Sin embargo, el corazón a veces no funciona correctamente y esto puede deberse a cardiopatías congénitas. Estas se diagnostican cuando se observa un desarrollo inusual del corazón o de los vasos sanguíneos y suele ser al nacer o en los primeros meses de vida. Las cardiopatías congénitas se presentan en más de un millón de recién nacidos al año.
Algunos de los signos y síntomas más comunes de las cardiopatías congénitas son:
Labios, lengua o uñas de color gris pálido o azulado (cianosis)
Respiración rápida
Hinchazón en las piernas, el vientre o las zonas alrededor de los ojos
Dificultad para respirar durante la toma de alimentos
Sensación constante de irritabilidad/ molestia
Falta de energía
Alimentación deficiente
Una cardiopatía congénita es un término amplio. Su tratamiento se establece por el tipo específico de reto funcional cardíaco que manifieste, así como su gravedad. Con un tratamiento personalizado, los niños con alguna cardiopatía congénita pueden llevar una vida larga y productiva.
De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Momentos capturados
Por: TELETONUSA /
“La vida es como una cámara. Solo enfócate en lo importante. Captura los buenos momentos y desarróllate a partir de los negativos. Si las cosas no funcionan, vuelve a intentarlo.”
Una imagen es un momento en el tiempo que se captura. Nos trae recuerdos y nos permite revivir ciertos hechos de la vida. Algunas de ellas se toman sin previo aviso y algunas son posadas. Cuando posamos para una foto, generalmente tratamos de mostrar nuestro mejor lado, sonrisa y postura. ¿Qué pasaría si hiciéramos eso en la vida? ¿Y si viviéramos cada momento como si fuera a ser capturado? Tratemos de mostrar nuestra mejor versión en el trabajo, con nuestra familia y con todos los que nos encontremos. Comportémonos como si creyéramos que ese momento será capturado para siempre. La realidad es que nuestro comportamiento es capturado. Lo que hagamos será recordado por alguien. Incluso si nadie está mirando, cada decisión que tomamos es una pieza para construir nuestra vida y nuestros recuerdos.
Cada día es una oportunidad para mostrar nuestra mejor versión. Es una oportunidad para “hacer otra toma”. Siempre habrá alguien que recuerde como le hablaste y como lo hiciste sentir. ¿Cómo quieres ser recordado? ¿Qué momentos capturados dejarás atrás?
