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La historia de Xavian: venciendo los pronósticos de una lesión cerebral

Xavian era un niño pequeño cuando se cayó a la piscina. Esto le ocasionó una lesión cerebral debido a una prolongada falta de oxígeno. Estaba de visita en Las Vegas con su familia para asistir a un bautizo cuando ocurrió el incidente. Ese día, en la mañana, Xavian le dijo a su abuela Leticia que quería meterse en la piscina, así que ella lo preparó para nadar.

Más tarde, después de nadar, Leticia sentó a Xavian en la sala mientras ella iba a la cocina unos minutos. De repente, escuchó: “Mamá, no está ahí”. Leticia buscó frenéticamente a Xavian y lo encontró sin vida en la piscina. “En ese momento, sentí que me moría”, dice Leticia. “No pudieron hacerle volver; le dieron una descarga y nada”.

Leticia tiene una imagen de la Virgen de Guadalupe en su casa. Cada vez que Xavian veía la imagen, su abuela le decía: “Mira, es Lupita. Es la Virgen de Guadalupe, dale las buenas noches a Lupita”, y él respondía: “noches Pita, noches Pita”. Leticia le rezó a la Virgen de Guadalupe el día que su nieto se cayó a la piscina. “Le pedí a la Virgen de Guadalupe: Por favor, déjalo conmigo. Por favor, no me lo quites. Haré todo lo posible y le daré todo lo que tengo, mientras viva. Creo que Dios escuchó mis plegarias porque lo dejó aquí conmigo”.

Actualmente, Xavian necesita apoyo para realizar funciones de la vida diaria. El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) ha estado trabajando con él para ayudarle a reaprender cómo utilizar sus músculos. “Recibí una llamada de que el CRIT tenía un espacio para Xavian”, dice Leticia. “Había estado llamando constantemente. Lo hacía cada semana con la esperanza de que lo atendieran allí. Nos pusimos muy contentos cuando recibimos la llamada porque íbamos a ir a ver el lugar que todo el mundo dice que es mágico”.

Leticia y su marido Jaime condujeron 18 horas para que su nieto recibiera tratamiento en el CRIT. “Me dije: si mi pequeño ha luchado tanto, ¿por qué no iba a hacer yo lo mismo? Mientras siga luchando, yo estaré a su lado luchando con él”. Después de sólo dos semanas de recibir tratamiento intensivo en el CRIT, Xavian empezó a mover los brazos y las piernas, mejoró el control de su cabeza y el estado de alerta durante las actividades de movimiento transitorio, así como su tolerancia al estar sentado y su postura. 

En el CRIT, el personal médico proporciona reportes e información a cada familia para que puedan continuar con su rehabilitación en casa. Hoy en día, los abuelos de Xavian demuestran una buena capacidad de manipulación física, conocen actividades de fisiobol y movilidad, las cuales pueden facilitar las actividades de sentado con su nieto. Además, Leticia creó un gimnasio en casa que juega un papel importante en su cuidado diario.

Empujando los límites de la artrogriposis

La artrogriposis múltiple congénita (AMC) o artrogriposis para abreviar, es un diagnóstico caracterizado por múltiples contracturas articulares o rigidez de las articulaciones. Una contractura ocurre cuando una articulación se pone rígida, lo que resulta en una posición recta o doblada fija y restringe el movimiento general de la articulación.

Con la AMC, las contracturas ocurren antes del nacimiento y no son progresivas, lo que provoca debilidad en todo el cuerpo. Debido a la cantidad de articulaciones afectadas en cada individuo, el nivel de gravedad varía. En algunos casos, se ven afectadas tan solo 2 o 3 articulaciones. En otros casos, todas las articulaciones están afectadas, incluidas la mandíbula y la columna vertebral. Sin embargo, las más afectadas son las piernas y los brazos, siendo las primeras las más afectadas en general.

En última instancia, se desconoce la causa de la AMC. Sin embargo, en algunos casos, la disminución del movimiento del feto en el útero puede ser la causa de este diagnóstico. El movimiento fetal es fundamental para el desarrollo de las articulaciones. Sin el, se forma tejido conectivo alrededor de las articulaciones que restringen el movimiento, lo que finalmente hace que se endurezcan.

En el CRIT, los pacientes con AMC se benefician de servicios de rehabilitación como terapia física, ocupacional y del habla. El tratamiento brindado por nuestros terapeutas ayuda a maximizar el rango de movimiento en todas las articulaciones, mejorar la movilidad funcional general y aumentar la independencia con las actividades de la vida diaria.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto del tubo neural que puede ser identificado al nacer. Esta condición se produce cuando el tubo neural no se forma completamente y, por lo tanto, no se cierra del todo. Hay tres tipos de espina bífida: mielomeningocele (la más grave), lipomeningocele y espina bífida oculta (la más leve).  

En la mayoría de los casos, la espina bífida provoca un desequilibrio muscular en las piernas. Este desequilibrio puede dar lugar a futuros problemas musculoesqueléticos, como caderas dislocadas, contracturas articulares y pies equinovaros.  

Para ayudarte a comprender mejor esta condición, a continuación, te explicaremos los diferentes tipos de espina bífida, los factores de riesgo asociados y su tratamiento.  

Tipos de espina bífida 

1. Mielomeningocele  

La espina bífida mielomeningocele, es un defecto que se produce durante el desarrollo del cerebro y la médula espinal (también llamado tubo neural). De acuerdo con Johns Hopkins Medicine (Medicina Johns Hopkins), es el tipo más común de defecto del tubo neural.  

Esta condición se manifiesta como una especie de saco lleno de líquido y nervios dañados. Los bebés que nacen con mielomeningocele, suelen mostrar este saco cerca de la espalda sin ninguna cubierta de piel.  

El saco sobresale a través de la piel porque los huesos de la columna vertebral no se forman correctamente y no se cierran alrededor de la médula espinal. Como los nervios dentro del saco están dañados, el bebé tendrá discapacidades de moderadas a severas que van desde no poder usar el baño hasta no poder caminar.  

2. Lipomeningocele  

Según el Center for Disease Control (Centro de Control de Enfermedades), la espina bífida lipomeningocele se produce cuando «un saco de líquido sale por una abertura en la espalda del bebé». Pero la médula espinal no está en este saco. Por lo general, el daño a los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede causar discapacidades menores».  

Con este tipo de espina bífida, el saco no sobresale a través de la piel, sino que puede verse como un bulto a lo largo del centro de la espalda.  

3. Espina bífida oculta  

La espina bífida oculta rara vez da lugar a síntomas perceptibles porque la médula espinal y su contenido no están dañados. Según Johns Hopkins Medicine, «se espera que un niño con este hallazgo en una radiografía no tenga limitaciones físicas, debilidad muscular o mayor riesgo de desarrollar una patología espinal progresiva». Una persona podría vivir toda su vida sin saber que tiene espina bífida oculta.  

Signos y síntomas de la espina bífida  

Los signos y síntomas de la espina bífida incluyen: 

  • Un defecto a lo largo de la columna vertebral o una lesión quística de la médula espinal  
  • Elevación de la alfafetoproteína materna  
  • Una masa grasa o llena de líquido en la parte baja de la espalda  
  • Una mancha peluda o una marca en la piel lumbosacra  
  • Debilidad en las piernas  

Factores de riesgo de la espina bífida  

Los factores de riesgo de la espina bífida son: 

  • Tener un hijo o hermano con espina bífida  
  • Espina bífida materna  
  • No tomar suficiente ácido fólico antes y durante el embarazo  
  • Exposición a ciertos medicamentos durante el embarazo  

Tratamiento de la espina bífida  

Si un bebé nace con un mielomeningocele abierto, un neurocirujano lo operará en un plazo de 48 horas. La cirugía cierra la zona para proteger los nervios de un mayor daño y al bebé de una infección.  

Los desequilibrios musculoesqueléticos relacionados pueden tratarse con fisioterapia. El tipo y la duración exactos de la fisioterapia varían de un paciente a otro. Sin embargo, un régimen común suele incluir entrenamiento de fuerza y estiramientos. Algunos pacientes pueden requerir aparatos ortopédicos para sujetar las rodillas y los tobillos o cirugía para corregir la estructura ósea.  

Los pacientes con espina bífida suelen desarrollar úlceras por la presión derivada de estar sentados durante mucho tiempo o por usar aparatos ortopédicos o muletas. Por lo tanto, es necesario realizar movimientos regulares y revisiones diarias de la piel.   

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT)

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios integrales de rehabilitación para niños con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a que tu hijo con espina bífida viva una vida sana y feliz.  

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Reconoce tus fortalezas

«Detrás de ti, todos tus recuerdos. Ante ti, todos tus sueños. A tu alrededor, todos los que te aman. Dentro de ti, todo lo que necesitas.» – Lilli Vaihere

Esta frase habla acerca de nuestro pasado, nuestro futuro y nuestro presente. Lo que me llamó la atención de ella fue “dentro de ti, todo lo que necesitas.” No podemos cambiar lo que sucedió ayer, podemos planear el mañana, pero realmente no sabemos lo que va a suceder; lo único real es este momento. Lo que necesitas hoy, en este preciso momento, es vivir la vida que está dentro de ti. Tienes todo lo que necesitar para vivir, no solo existir.

Sabemos que la vida no es fácil. Es como una montaña rusa con sus altas y bajas y algunas vueltas en el camino. Tenemos momentos de risas y alegrías y otros llenos de miedo y de dolor.

Las cualidades y características que posees para vivir una mejor vida, fueron desarrolladas a través de las experiencias de tu pasado y te ayudarán a alcanzar tus sueños y enfrentar tu futuro. Cada día nos da la oportunidad de utilizar nuestras cualidades y mejorar algunas otras. Sí, sabemos que tenemos áreas de oportunidad. Por hoy, concentrémonos en nuestras fortalezas y cualidades como la resiliencia, perseverancia, dedicación y adaptabilidad. Las conversaciones negativas que tenemos con nosotros mismos no mejoran la situación ni nuestra autoestima. Te invito a que reflexiones, identifiques y reconozcas tus fortalezas. Ellas te ayudarán a atravesar la montaña rusa que es la vida. Celebra tus memorias, tus sueños y a las personas que te aman. Pero sobre todo, celébrate a ti.