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De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Momentos capturados

“La vida es como una cámara. Solo enfócate en lo importante. Captura los buenos momentos y desarróllate a partir de los negativos. Si las cosas no funcionan, vuelve a intentarlo.”

Una imagen es un momento en el tiempo que se captura. Nos trae recuerdos y nos permite revivir ciertos hechos de la vida. Algunas de ellas se toman sin previo aviso y algunas son posadas. Cuando posamos para una foto, generalmente tratamos de mostrar nuestro mejor lado, sonrisa y postura. ¿Qué pasaría si hiciéramos eso en la vida? ¿Y si viviéramos cada momento como si fuera a ser capturado? Tratemos de mostrar nuestra mejor versión en el trabajo, con nuestra familia y con todos los que nos encontremos. Comportémonos como si creyéramos que ese momento será capturado para siempre. La realidad es que nuestro comportamiento es capturado. Lo que hagamos será recordado por alguien. Incluso si nadie está mirando, cada decisión que tomamos es una pieza para construir nuestra vida y nuestros recuerdos.

Cada día es una oportunidad para mostrar nuestra mejor versión. Es una oportunidad para “hacer otra toma”. Siempre habrá alguien que recuerde como le hablaste y como lo hiciste sentir. ¿Cómo quieres ser recordado? ¿Qué momentos capturados dejarás atrás?

Lesiones medulares y su impacto en los niños

Las lesiones medulares son uno de los daños más graves que un niño puede experimentar. Sufrir de una lesión medular puede tener consecuencias muy graves a largo plazo, incluyendo discapacidad y trastornos importantes que afectan su vida. La médula espinal es una parte fundamental para la salud y funcionalidad del cuerpo, así que una lesión medular puede afectar a todo el cuerpo del niño.

¿Qué tan comunes son las lesiones medulares en los niños?

Aproximadamente el 5% de todas las lesiones medulares ocurren en niños. A pesar de que es raro, cuando ocurren estas lesiones sus consecuencias son graves e irreversibles. Según el Instituto Nacional de la Salud (NIH por sus siglas en inglés), solo entre el 10% y 25% de los pacientes pediátricos se recuperan totalmente de una lesión medular y alrededor del 64% tienen una recuperación parcial.

¿Qué causa una lesión medular?

Una lesión medular puede ser el resultado de un accidente que causa un trauma a la médula espinal. Sin embargo, algunos de los accidentes más comunes que pueden ocasionar una lesión de este tipo son:

  • Accidentes automovilísticos
  • Ser atropellado
  • Una caída
  • Accidentes relacionados con actividades deportivas
  • Lesiones por abuso infantil y violencia doméstica

¿Cómo afectan estas lesiones a los niños?

Sufrir una lesión medular puede tener consecuencias que cambian la vida de un niño para siempre. La extensión de la lesión y la parte de la médula que fue afectada son los dos factores más importantes para saber cómo se verá afectado el niño.

Síntomas

Los síntomas varían según la gravedad de la lesión y algunos de los más comunes que acompañan la lesión medular son:

  • Choque espinal (entumecimiento y pérdida de movimiento)
  • Dificultad para respirar
  • Disminución de la función intestinal y vesical
  • Entumecimiento en brazos, piernas o pecho 

Tratamiento

El tratamiento de una lesión medular depende tanto de la magnitud de la lesión como de la parte que fue impactada. El tratamiento por lo general incluye tiempo en la unidad de cuidados intensivos, en donde el paciente puede ser observado y los doctores pueden crear un plan de tratamiento a largo plazo.

Durante su estancia en el hospital, el niño por lo general trabajará con varios profesionales, incluyendo especialistas en traumatología, neurólogos, neurocirujanos y terapeutas físicos y ocupacionales.

Impacto a largo plazo

Ajustarse a la vida después de una lesión medular puede ser un proceso muy largo y difícil, tanto para el niño como para la familia. Las lesiones medulares por lo general tienen impactos permanentes que pueden conducir a cambios radicales tanto en la vida del niño como en la de su familia. Dependiendo de la magnitud de la lesión, el niño puede necesitar:

  • Una silla de ruedas para mayor movilidad
  • Una sonda de alimentación (si la garganta y los músculos del cuello fueron afectados por la lesión)
  • Medicamento para el funcionamiento de la vejiga y el intestino
  • Medicamento para el dolor
  • Un ventilador, si la respiración del niño fue afectada

Además de estos tratamientos, la terapia física es crucial para un niño con lesión medular. La terapia física puede ayudar a prevenir el desgaste muscular y otras complicaciones y, además, ayudará a que el niño pueda tener mejores resultados a largo plazo.

References

La Parálisis Cerebral y cómo afecta a los niños

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos motores que afectan el movimiento corporal de una persona, así como su tonicidad muscular y coordinación. Solo en los Estados Unidos, miles de niños son afectados por esta condición. Según la CDC, aproximadamente 1 de cada 345 niños tiene parálisis cerebral. Este es uno de los trastornos infantiles más comunes en los Estados Unidos.

Los síntomas y gravedad de la parálisis cerebral varían, pero el diagnóstico tiene un gran impacto en la vida del niño y su familia. Comprender la parálisis cerebral puede ayudar a la familia y amigos a brindar el mejor cuidado y apoyo posible al niño.

¿Qué causa la parálisis cerebral?

En la mayoría de los casos, la parálisis cerebral es causada por un daño cerebral que ocurre antes o después de nacer (también se conoce como parálisis cerebral congénita). En raras ocasiones, el desarrollo anormal del cerebro también puede causar parálisis cerebral.

La mayoría de los niños con parálisis son diagnosticados durante los primeros dos años de vida, y en la mayoría de los casos, se desconoce la causa exacta. Sin embargo, hay varios factores de riesgo asociados con la parálisis cerebral como:

  • Nacimiento prematuro
  • Haber nacido con peso bajo
  • Parto gemelar o múltiple
  • Haber sido concebido con la ayuda de tecnología reproductiva (como la fertilización in vitro)
  • Que la madre haya tenido una infección durante el embarazo
  • Complicaciones durante el nacimiento (como complicaciones con la placenta o rupturas uterinas)
  • Negligencia médica durante el nacimiento

¿A quién afecta la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una condición muy común e invasiva. Solo en los Estados Unidos, aproximadamente 764,000 personas han sido diagnosticadas con esta condición y alrededor de 10,000 bebés nacen cada año con parálisis cerebral.

Según la CDC, esta condición se presenta con mayor frecuencia en determinados grupos. Por ejemplo, la parálisis cerebral se diagnostica con mayor frecuencia en niños afroamericanos que en niños blancos, y es más frecuente entre niños que entre niñas.

¿Cuáles son los síntomas de la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral tiene muchos síntomas, y estos varían de niño a niño. La mayoría de ellos afectan las habilidades motrices, desarrollo de lenguaje y habilidades sociales. Algunos de los síntomas más comunes son:

  • Mal equilibrio y coordinación muscular
  • Espasticidad o rigidez muscular
  • Habilidades motoras deficientes
  • Dificultad para tragar
  • Retraso en el desarrollo del lenguaje
  • Problemas con las habilidades motoras finas como abrochar un botón
  • Movimientos involuntarios
  • Discapacidad intelectual
  • Desequilibrio del músculo ocular

¿Cómo es la vida para un niño con parálisis cerebral?

Ya que los síntomas y su gravedad varían, la vida es diferente para cada niño con parálisis cerebral. Sin embargo, casi la mitad de los niños con parálisis son capaces de caminar de manera independiente.

Las afecciones secundarias son comunes en los niños con discapacidad y tienen gran impacto en su calidad de vida. Algunas de las más comunes son la epilepsia, autismo, problemas digestivos, sordera y ceguera.

La parálisis cerebral es una discapacidad muy cara. En promedio cuesta casi $1 millón de dólares tratar esta discapacidad durante toda la vida del niño, y los costos médicos son 10 veces más altos para un niño con parálisis que para un niño sin parálisis.

A pesar de que no hay cura para esta condición, con el tratamiento adecuado, apoyo y terapia, los niños y con discapacidad pueden tener una vida sana, productiva y plena.

Beneficios de la terapia para niños con parálisis cerebral

La parálisis cerebral es uno de los trastornos motores más comunes entre los niños en Estados Unidos. Aunque el diagnóstico de parálisis cerebral viene acompañado de muchos cambios en la vida y sus rutinas, el tratamiento adecuado puede mejorar significativamente la calidad de vida del niño. 

Uno de los tratamientos más importantes para la parálisis cerebral es la terapia. Para algunos niños con parálisis cerebral no tan severa, la terapia puede ser el único tratamiento que se necesite. Pero para otros, será necesario complementar con otros tratamientos.

En este artículo, veremos tanto los beneficios como los tipos de terapia que requieren los pacientes con parálisis cerebral. 

Beneficios de la terapia 

La terapia ayuda a incrementar la movilidad del niño y su independencia. También aumenta la salud del corazón y los pulmones, lo cual ayudara a desarrollar habilidades motoras. Incrementar la salud física a través de la terapia reducirá el riesgo de otras complicaciones y problemas de salud. 

Tipos de terapia

Hay tres tipos de terapia para niños con parálisis cerebral: física, ocupacional y de lenguaje.

Terapia física

La terapia física es importante para un paciente con parálisis cerebral, ya que puede mejorar el balance, la fuerza de los músculos, la coordinación y la resistencia. También apoya con el manejo del dolor y a tratar otras condiciones como la escoliosis y las deformidades de mano, muñeca y rodilla. Aunque un poco más de la mitad (58.9%) de los niños con parálisis cerebral pueden caminar de manera independiente, la terapia física puede mejorar su capacidad para caminar y otras habilidades.

Si bien la terapia física es necesaria para todos los niños con parálisis cerebral, esta es particularmente crucial durante la infancia y los primeros años de vida, ya que los niños aún se encuentran en una etapa temprana del desarrollo.

La terapia física luce diferente para cada niño, porque depende de sus necesidades particulares y severidad de la condición. Antes de comenzar la terapia, el terapeuta deberá evaluar sus necesidades y crear un plan de tratamiento. Sin embargo, la terapia física incluye ejercicios diseñados para:

  • Desarrollar fuerza muscular
  • Incrementar la flexibilidad
  • Mejorar la fuerza
  • Mejorar el balance y el tacto
  • Ayudar a caminar y mantener la postura

La terapia física para niños con parálisis cerebral por lo regular también incluye masajes, terapia en la piscina, levantamiento de pesas y estimulación muscular eléctrica.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional es importante para los niños y niñas con discapacidad porque les ayuda a desarrollar habilidades motoras. Por ejemplo, a través de este tipo de terapia, los niños pueden mejorar su habilidad para realizar actividades como:

  • Lavarse los dientes
  • Amarrarse las agujetas
  • Sostener un lápiz
  • Usar tijeras
  • Recoger juguetes u otros objetos

Para poder desarrollar estas habilidades, la terapia ocupacional por lo general incluye actividades como alcanzar, colocar y soltar objetos con algún tipo de juego involucrado para mantener al niño atento.

Terapia de lenguaje

Según un estudio realizado por investigadores suecos, más de la mitad de los niños con parálisis cerebral experimentan algún grado de problemas del habla.

Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para hablar y controlar los músculos orales debido al daño cerebral. La terapia de lenguaje puede ayudar a los niños a mejorar sus habilidades para hablar, aprender a comunicarse de manera más efectiva y a desarrollar su habilidad para masticar y tragar al momento de comer. Una sesión de terapia de lenguaje incluye por lo general:

  • Ejercicios de respiración
  • Ejercicios con la mandíbula
  • Ejercicios para tragar

Terapias Alternativas

Por último, ya que la situación de cada paciente es diferente, algunos niños con parálisis cerebral pueden responder de manera más positiva a otras opciones de terapia. Estas opciones tienen los mismos objetivos a largo plazo, como son mejorar la movilidad, reducir el riesgo de otras afecciones y mejorar las habilidades motoras. Algunos ejemplos de otros tipos de terapia son:

  • Terapia acuática
  • Equinoterapia
  • Terapia musical

El médico del paciente puede ayudar a decidir qué tipo de terapia, o combinación de terapias, tendrá más beneficios para las necesidades únicas y complicaciones de salud del niño para obtener el mejor resultado posible. 

Referencias

La importancia de la educación

El 24 de enero es el Día Internacional de la Educación. Este día se celebra el papel de la educación para promover la paz y el desarrollo.

La educación es una herramienta fundamental para tener acceso a otros derechos y un camino importante para construir un mejor futuro. La educación es una puerta para la participación de todas las personas. Es por esto que todas las niñas y niños tienen derecho a la educación y los gobiernos tienen el compromiso de otorgar educación pública de calidad, inclusiva y equitativa.

La educación y la discapacidad

De acuerdo con el reporte de UNICEF titulado “Ser vistos, ser contados y ser incluidos”, aunque las personas con discapacidad tienen derecho a la educación, es común que encuentren barreras para acceder a ella en igualdad de condiciones que el resto de las personas.

En el mundo, hay más de 240 millones de niñas y niños con discapacidad. Como ejemplo, te compartimos algunos datos duros en cuando a su educación:

  • Menor probabilidad (42%) de tener conocimientos básicos de lectura, escritura y aritmética;
  • Mayor probabilidad (49%) de no haber asistido nunca a la escuela;
  • Mayor probabilidad (47%) de no asistir a la escuela primaria, un 33% de no asistir al primer ciclo de secundaria y un 27% de no asistir al segundo ciclo de secundaria;
  • Mayor probabilidad (51%) de sentirse infelices;
  • Mayor probabilidad (41%) de sentirse discriminados.

¿Qué puedes hacer tú?

Las niñas y los niños con discapacidad no deben ser las únicas personas luchando por la educación inclusiva. A continuación, te compartimos tres acciones para hacer de la educación inclusiva una realidad:

  1. Si tienes hijos, hijas o familiares con una o múltiples discapacidades, involúcrate en su educación. Si está en tus manos, ofréceles apoyo en sus estudios.
  2. ¡Elimina los estigmas! Habla con tus hijos sobre discriminación y cómo prevenirla. 
  3. ¡Pasa la voz! Mientras más personas estemos conscientes de los retos a los que se enfrentan las personas con discapacidad para recibir educación inclusiva y de calidad, mayor presión podremos ejercer para cambiar esta situación.

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: La meta es el progreso, no la perfección

“Mi meta no es ser mejor que nadie, sino ser mejor de lo que yo solía ser.” – Dr. Wayne W. Dyer

La mayoría de la gente inicia el nuevo año con propósitos y metas a cumplir. La mayoría de dichas metas, incluyen ser más sano, mejorar sus finanzas, viajar más, etc. Ponerse estas metas es excelente, sin embargo, ¿qué pasaría si en vez de enfocarte en lo de afuera, te enfocaras en tu interior y en lo que puedes hacer para ser una mejor versión de ti mismo? Compararte con otras personas podría parecer que te motiva a cambiar o alcanzar tus metas, sin embargo, en muchos casos puede aumentar el estrés y la ansiedad. Nunca serás como el vecino, como la estrella de cine a quien tanto admiras o como los modelos que ves en la televisión o el internet.

Convertirte en una mejor versión de ti mismo, no se trata de ser perfecto porque eso es una ilusión. La perfección no es real, no es alcanzable y puede llevarte a altos niveles de ansiedad. Se trata de ser un trabajo en progreso, no perfectos. La meta es ser una mejor versión de ti mismo. Hoy, no eres la misma persona que eras hace un año o la que serás en el siguiente. ¡Haz que tu cambio sea intencional!

Que este año, tu meta sea aprender algo nuevo cada día, intentar un nuevo pasatiempo o aprender un nuevo idioma. Elige algo que te ayude a crecer personal, profesionalmente o ambas. Recuerda poner una intención en tus elecciones para alcanzar el progreso. Si eres consistente, cada paso cuenta.