¡Dona! La gran familia hispana: unida por los niños con discapacidad.

Desafiando la discapacidad: conoce a Moi, un atleta imparable reconocido a nivel nacional

Los padres de Moi nunca imaginaron que su hijo perdería la capacidad de caminar. Cuando era muy joven, tuvo un accidente que le causó una lesión en la médula espinal. Sus médicos dijeron que nunca volvería a caminar y fue entonces cuando sus padres decidieron mudarse a San Antonio para que recibiera terapia en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT). Fue aquí donde Moi comenzó a fortalecerse y donde tuvo un tremendo progreso con su movilidad e independencia.

La terapia de Moi le ha dado una enorme confianza en sí mismo, que exuda con pasión cuando participa en deportes. Hoy, a sus 11 años, ha participado en 13 maratones y ha ganado 13 medallas nacionales. Su entrenador de baloncesto le puso el apodo de Pac-Man porque, al igual que el personaje de los videojuegos, Moi es incansable y siempre va tras la pelota. «El cielo es el límite para Moi», dice su madre, Elisa, con la voz radiante de orgullo y felicidad.

Después de sentirse perdidos e indefensos, la familia de Moi encontró un lugar que les abrió un mundo de posibilidades. En el CRIT, no solo han tenido acceso a lo mejor en fisioterapia para su hijo, sino también a sesiones de terapia familiar que han sido transformacionales. La familia de Moi está muy agradecida y dice que la vida de su familia mejoró gracias a CRIT. Su madre nos dice que el CRIT le ayudó a su familia a descubrir que una discapacidad puede requerir cambios específicos en su estilo de vida. ¡Aun así, no les impide disfrutar cada día al máximo!

Conoce la historia de Moi aquí.

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: El perdón

«Para sanar, primero tenemos que perdonar… y muchas veces a quien hay que perdonar es a nosotros mismos». – Mila Brown

El perdón, en general, puede ser difícil. Depende de nosotros, de la persona que nos hirió y de lo que hizo. Entre más profunda es la herida, más difícil es perdonar, especialmente si viene de alguien a quien queremos y en quien confiábamos.

Al final del día, a quien más lastimamos cuando no perdonamos es a nosotros mismos. La otra persona probablemente sigue con su vida normal y quizás no tenga en cuenta cuánto nos pudo lastimar lo que hizo. Nos aferramos a esa herida, reviviendo el dolor cada vez que pensamos en esa persona y lo que hizo. Es como ponerle sal a la herida. Guardar rencores y resentimientos puede enojarnos, amargarnos y enfermarnos físicamente.

Perdonarnos a nosotros mismos muchas veces es difícil porque pensamos que deberíamos haberlo sabido. Nos enojamos por haber confiado en alguien en quien sabíamos que no debíamos hacerlo. Perdonar no es un signo de debilidad, ya que requiere de mucho valor y, el perdonarnos a nosotros mismos, requiere también de mucha compasión. Muchos de nosotros somos más duros con nosotros mismos que con los demás, somos nuestro peor crítico.

Hoy, te invito a que seas más compasivo contigo, te autoperdones y dejes ir esas cargas que te aprisionan. Hace poco leí una frase que dice, “Cuando perdonas, sanas. Cuando dejas ir, creces”. No sé quién sea el autor, pero coincido con sus palabras. Tal vez tomaste una mala decisión, pero probablemente la tomaste basado en lo que sabías en ese momento. No puedes culparte por no saber lo que no sabías. Acepta, perdona y sigue adelante listo para abrazar el momento presente. No puedes cambiar tu futuro, pero puedes cambiar tu presente y futuro por medio del perdón.

La historia de Xavian: venciendo los pronósticos de una lesión cerebral

Xavian era un niño pequeño cuando se cayó a la piscina. Esto le ocasionó una lesión cerebral debido a una prolongada falta de oxígeno. Estaba de visita en Las Vegas con su familia para asistir a un bautizo cuando ocurrió el incidente. Ese día, en la mañana, Xavian le dijo a su abuela Leticia que quería meterse en la piscina, así que ella lo preparó para nadar.

Más tarde, después de nadar, Leticia sentó a Xavian en la sala mientras ella iba a la cocina unos minutos. De repente, escuchó: “Mamá, no está ahí”. Leticia buscó frenéticamente a Xavian y lo encontró sin vida en la piscina. “En ese momento, sentí que me moría”, dice Leticia. “No pudieron hacerle volver; le dieron una descarga y nada”.

Leticia tiene una imagen de la Virgen de Guadalupe en su casa. Cada vez que Xavian veía la imagen, su abuela le decía: “Mira, es Lupita. Es la Virgen de Guadalupe, dale las buenas noches a Lupita”, y él respondía: “noches Pita, noches Pita”. Leticia le rezó a la Virgen de Guadalupe el día que su nieto se cayó a la piscina. “Le pedí a la Virgen de Guadalupe: Por favor, déjalo conmigo. Por favor, no me lo quites. Haré todo lo posible y le daré todo lo que tengo, mientras viva. Creo que Dios escuchó mis plegarias porque lo dejó aquí conmigo”.

Actualmente, Xavian necesita apoyo para realizar funciones de la vida diaria. El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) ha estado trabajando con él para ayudarle a reaprender cómo utilizar sus músculos. “Recibí una llamada de que el CRIT tenía un espacio para Xavian”, dice Leticia. “Había estado llamando constantemente. Lo hacía cada semana con la esperanza de que lo atendieran allí. Nos pusimos muy contentos cuando recibimos la llamada porque íbamos a ir a ver el lugar que todo el mundo dice que es mágico”.

Leticia y su marido Jaime condujeron 18 horas para que su nieto recibiera tratamiento en el CRIT. “Me dije: si mi pequeño ha luchado tanto, ¿por qué no iba a hacer yo lo mismo? Mientras siga luchando, yo estaré a su lado luchando con él”. Después de sólo dos semanas de recibir tratamiento intensivo en el CRIT, Xavian empezó a mover los brazos y las piernas, mejoró el control de su cabeza y el estado de alerta durante las actividades de movimiento transitorio, así como su tolerancia al estar sentado y su postura. 

En el CRIT, el personal médico proporciona reportes e información a cada familia para que puedan continuar con su rehabilitación en casa. Hoy en día, los abuelos de Xavian demuestran una buena capacidad de manipulación física, conocen actividades de fisiobol y movilidad, las cuales pueden facilitar las actividades de sentado con su nieto. Además, Leticia creó un gimnasio en casa que juega un papel importante en su cuidado diario.

Empujando los límites de la artrogriposis

La artrogriposis múltiple congénita (AMC) o artrogriposis para abreviar, es un diagnóstico caracterizado por múltiples contracturas articulares o rigidez de las articulaciones. Una contractura ocurre cuando una articulación se pone rígida, lo que resulta en una posición recta o doblada fija y restringe el movimiento general de la articulación.

Con la AMC, las contracturas ocurren antes del nacimiento y no son progresivas, lo que provoca debilidad en todo el cuerpo. Debido a la cantidad de articulaciones afectadas en cada individuo, el nivel de gravedad varía. En algunos casos, se ven afectadas tan solo 2 o 3 articulaciones. En otros casos, todas las articulaciones están afectadas, incluidas la mandíbula y la columna vertebral. Sin embargo, las más afectadas son las piernas y los brazos, siendo las primeras las más afectadas en general.

En última instancia, se desconoce la causa de la AMC. Sin embargo, en algunos casos, la disminución del movimiento del feto en el útero puede ser la causa de este diagnóstico. El movimiento fetal es fundamental para el desarrollo de las articulaciones. Sin el, se forma tejido conectivo alrededor de las articulaciones que restringen el movimiento, lo que finalmente hace que se endurezcan.

En el CRIT, los pacientes con AMC se benefician de servicios de rehabilitación como terapia física, ocupacional y del habla. El tratamiento brindado por nuestros terapeutas ayuda a maximizar el rango de movimiento en todas las articulaciones, mejorar la movilidad funcional general y aumentar la independencia con las actividades de la vida diaria.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto del tubo neural que puede ser identificado al nacer. Esta condición se produce cuando el tubo neural no se forma completamente y, por lo tanto, no se cierra del todo. Hay tres tipos de espina bífida: mielomeningocele (la más grave), lipomeningocele y espina bífida oculta (la más leve).  

En la mayoría de los casos, la espina bífida provoca un desequilibrio muscular en las piernas. Este desequilibrio puede dar lugar a futuros problemas musculoesqueléticos, como caderas dislocadas, contracturas articulares y pies equinovaros.  

Para ayudarte a comprender mejor esta condición, a continuación, te explicaremos los diferentes tipos de espina bífida, los factores de riesgo asociados y su tratamiento.  

Tipos de espina bífida 

1. Mielomeningocele  

La espina bífida mielomeningocele, es un defecto que se produce durante el desarrollo del cerebro y la médula espinal (también llamado tubo neural). De acuerdo con Johns Hopkins Medicine (Medicina Johns Hopkins), es el tipo más común de defecto del tubo neural.  

Esta condición se manifiesta como una especie de saco lleno de líquido y nervios dañados. Los bebés que nacen con mielomeningocele, suelen mostrar este saco cerca de la espalda sin ninguna cubierta de piel.  

El saco sobresale a través de la piel porque los huesos de la columna vertebral no se forman correctamente y no se cierran alrededor de la médula espinal. Como los nervios dentro del saco están dañados, el bebé tendrá discapacidades de moderadas a severas que van desde no poder usar el baño hasta no poder caminar.  

2. Lipomeningocele  

Según el Center for Disease Control (Centro de Control de Enfermedades), la espina bífida lipomeningocele se produce cuando «un saco de líquido sale por una abertura en la espalda del bebé». Pero la médula espinal no está en este saco. Por lo general, el daño a los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede causar discapacidades menores».  

Con este tipo de espina bífida, el saco no sobresale a través de la piel, sino que puede verse como un bulto a lo largo del centro de la espalda.  

3. Espina bífida oculta  

La espina bífida oculta rara vez da lugar a síntomas perceptibles porque la médula espinal y su contenido no están dañados. Según Johns Hopkins Medicine, «se espera que un niño con este hallazgo en una radiografía no tenga limitaciones físicas, debilidad muscular o mayor riesgo de desarrollar una patología espinal progresiva». Una persona podría vivir toda su vida sin saber que tiene espina bífida oculta.  

Signos y síntomas de la espina bífida  

Los signos y síntomas de la espina bífida incluyen: 

  • Un defecto a lo largo de la columna vertebral o una lesión quística de la médula espinal  
  • Elevación de la alfafetoproteína materna  
  • Una masa grasa o llena de líquido en la parte baja de la espalda  
  • Una mancha peluda o una marca en la piel lumbosacra  
  • Debilidad en las piernas  

Factores de riesgo de la espina bífida  

Los factores de riesgo de la espina bífida son: 

  • Tener un hijo o hermano con espina bífida  
  • Espina bífida materna  
  • No tomar suficiente ácido fólico antes y durante el embarazo  
  • Exposición a ciertos medicamentos durante el embarazo  

Tratamiento de la espina bífida  

Si un bebé nace con un mielomeningocele abierto, un neurocirujano lo operará en un plazo de 48 horas. La cirugía cierra la zona para proteger los nervios de un mayor daño y al bebé de una infección.  

Los desequilibrios musculoesqueléticos relacionados pueden tratarse con fisioterapia. El tipo y la duración exactos de la fisioterapia varían de un paciente a otro. Sin embargo, un régimen común suele incluir entrenamiento de fuerza y estiramientos. Algunos pacientes pueden requerir aparatos ortopédicos para sujetar las rodillas y los tobillos o cirugía para corregir la estructura ósea.  

Los pacientes con espina bífida suelen desarrollar úlceras por la presión derivada de estar sentados durante mucho tiempo o por usar aparatos ortopédicos o muletas. Por lo tanto, es necesario realizar movimientos regulares y revisiones diarias de la piel.   

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT)

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios integrales de rehabilitación para niños con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a que tu hijo con espina bífida viva una vida sana y feliz.  

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Reconoce tus fortalezas

«Detrás de ti, todos tus recuerdos. Ante ti, todos tus sueños. A tu alrededor, todos los que te aman. Dentro de ti, todo lo que necesitas.» – Lilli Vaihere

Esta frase habla acerca de nuestro pasado, nuestro futuro y nuestro presente. Lo que me llamó la atención de ella fue “dentro de ti, todo lo que necesitas.” No podemos cambiar lo que sucedió ayer, podemos planear el mañana, pero realmente no sabemos lo que va a suceder; lo único real es este momento. Lo que necesitas hoy, en este preciso momento, es vivir la vida que está dentro de ti. Tienes todo lo que necesitar para vivir, no solo existir.

Sabemos que la vida no es fácil. Es como una montaña rusa con sus altas y bajas y algunas vueltas en el camino. Tenemos momentos de risas y alegrías y otros llenos de miedo y de dolor.

Las cualidades y características que posees para vivir una mejor vida, fueron desarrolladas a través de las experiencias de tu pasado y te ayudarán a alcanzar tus sueños y enfrentar tu futuro. Cada día nos da la oportunidad de utilizar nuestras cualidades y mejorar algunas otras. Sí, sabemos que tenemos áreas de oportunidad. Por hoy, concentrémonos en nuestras fortalezas y cualidades como la resiliencia, perseverancia, dedicación y adaptabilidad. Las conversaciones negativas que tenemos con nosotros mismos no mejoran la situación ni nuestra autoestima. Te invito a que reflexiones, identifiques y reconozcas tus fortalezas. Ellas te ayudarán a atravesar la montaña rusa que es la vida. Celebra tus memorias, tus sueños y a las personas que te aman. Pero sobre todo, celébrate a ti.

Conoce a Krestalenn y su viaje de recuperación tras una lesión cerebral traumática

Cuando Krestalenn era solo una bebé, sobrevivió a una colisión frontal que la dejó paralizada del lado derecho y ciega de un ojo. Durante muchos años, hubo diversas preguntas sobre la condición y recuperación de Krestalenn. ¿Aprenderá a caminar por sí misma? ¿Será capaz de hablar? ¿Podrá jugar con otros niños de su edad?

Como Krestalenn sufrió un a lesión cerebral traumática (TBI por sus siglas en inglés) a una edad tan temprana, su familia se vio obligada a esperar para ver cómo afectarían las lesiones a su desarrollo.

Los abuelos de Krestalenn se convirtieron en sus tutores legales cuando tenía diez meses. Sabiendo que necesitaría terapia para orientar su desarrollo, sus abuelos buscaron la ayuda del Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT).

Hoy, Krestalenn camina de forma independiente, está ampliando su vocabulario y está aprendiendo a nadar.

Terapia física y del lenguaje en el CRIT

Krestalenn visita el CRIT dos veces por semana para sus citas de terapia de lenguaje y fisioterapia. En este momento de su vida, el CRIT forma parte de la rutina que sus abuelos crearon para ella. El abuelo de Krestalenn dice que su nieta tiene una agenda apretada que consiste en asistir a la escuela y a sus terapias en el CRIT. 

Sin embargo, gracias a sus citas regulares de terapia de lenguaje y fisioterapia, Krestalenn está aprendiendo a caminar, a usar las manos y a comunicarse verbalmente con los demás. «Krestalenn es realmente una luchadora», dice su abuela. «Es un milagro».

Cuando Krestalenn llegó por primera vez al CRIT, llevaba más de un año sin hablar y su desarrollo físico iba por detrás del de otros niños de su edad. “Después del accidente, estuvo callada durante un año y medio», dice su abuelo. Pero hoy las cosas parecen -y suenan- diferentes. «Habla mejor. Habla con frases».

Una de las frases favoritas de Krestalenn es «¿cuánto?», porque cada vez que alguien le dice «te quiero», ella pregunta «¿cuánto?». La gente suele responderle con un «así de mucho», extendiendo los brazos lo más posible. Su vocabulario se ha ampliado considerablemente, pero «¿cuánto?», es la frase que se le queda grabada.

«El CRIT lo tiene todo en un solo lugar», dice su abuela. «El resultado es increíble. Sale a toda velocidad cuando la ponemos en el andador. Tenemos que correr detrás de ella».

¿Qué es una lesión cerebral traumática?

Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares), una lesión cerebral traumática es «una forma de lesión cerebral adquirida que se produce cuando un traumatismo repentino provoca daños en el cerebro». En el caso de Krestalenn, su lesión se produjo debido a una colisión frontal.

Los síntomas de una lesión cerebral traumática varían dependiendo de la gravedad. Una lesión leve puede provocar dolores de cabeza y confusión, mientras que una lesión grave puede provocar dificultad para hablar, entumecimiento de las extremidades y pérdida de coordinación.

Por lo general, no hay mucho que hacer para una lesión cerebral traumática leve en lo que respecta al tratamiento. Las lesiones graves suelen tratarse con fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, fisioterapia, psicología/psiquiatría y apoyo social.

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios integrales de rehabilitación para niños con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a que tu hijo tenga una vida sana y feliz después de una lesión cerebral traumática.

¿Qué son las lesiones cerebrales traumáticas, hipóxica y anóxicas?

Comprender los diferentes tipos de lesiones cerebrales puede ayudarte a buscar el tratamiento adecuado.

Lesión Cerebral Traumática

De acuerdo con el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares), una lesión cerebral traumática, es «una forma de lesión cerebral adquirida que se produce cuando un traumatismo repentino provoca daños en el cerebro». Esta puede ser el resultado de la colisión violenta de la cabeza con un objeto o cuando un objeto penetra en el cráneo y daña el tejido cerebral. Los síntomas varían en función de la gravedad. Una lesión cerebral traumática leve, puede provocar dolores de cabeza y confusión, mientras que una grave puede provocar dificultad para hablar, entumecimiento de las extremidades y pérdida de coordinación. Por lo general, no hay mucho que hacer para una lesión cerebral traumática leve, en lo que respecta al tratamiento. Las lesiones graves suelen tratarse con fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, fisioterapia (medicina física), psicología/psiquiatría y apoyo social. El plan de tratamiento específico dependerá de los síntomas del paciente.

Lesión Cerebral Hipóxica

Una lesión cerebral hipóxica se produce cuando el suministro de oxígeno del cerebro disminuye gravemente, pero no se corta por completo. Este tipo de lesión puede estar causada por «la interrupción del flujo sanguíneo al cerebro, como un paro cardíaco o un estrangulamiento, o por trastornos sistémicos que afectan al contenido de oxígeno de la sangre», según este estudio. También afirma que, «la lesión celular puede comenzar en cuestión de minutos, y la lesión cerebral permanente se producirá si no se interviene rápidamente». El tratamiento de una lesión cerebral hipóxica consiste en devolver el oxígeno al cerebro. Dependiendo de la duración de la hipoxia, pueden producirse anomalías psicológicas, neurológicas y físicas que persistan incluso después del tratamiento. 

Lesión Cerebral Anóxica

La lesión cerebral anóxica se produce cuando se interrumpe por completo el suministro de oxígeno al cerebro. Se necesitan unos 15 segundos sin oxígeno para perder la conciencia y 4 minutos sin oxígeno para que se produzcan daños cerebrales. Las investigaciones clínicas indican que los individuos que sufren una lesión cerebral anóxica presentan «deterioro de la memoria, la atención y la función ejecutiva, así como una velocidad de procesamiento mental más lenta.» El tratamiento para las lesiones cerebrales hipóxicas y anóxicas es el mismo.

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) que ofrece servicios de rehabilitación integral para niños y niñas con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a tu hijo a llevar una vida sana y feliz después de una lesión cerebral.

The Re-Eval, por el CRIT: Temporada 1

Descargo de responsabilidad: la información presentada en este podcast no debe ser utilizada como consejo médico. Continúa siguiendo las recomendaciones de tu médico y / o de otros proveedores de atención médica. Consulta a tu médico antes de modificar un programa de atención médica actual.

Por el momento, el podcast está disponible únicamente en inglés.

Contáctanos con cualquier pregunta o inquietud en podcast@critusa.org.

Episodio 0: Bienvenido a The Re-Eval

Los terapeutas del Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) te darán un tour por la clínica y te presentarán todo lo que hace que el CRIT sea lo que es.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 1: El año de la pandemia desde diferentes perspectivas

Las entrevistas incluyen al terapeuta y doctor titular en fisioterapia, José Ponce, sobre cómo el COVID-19 cambió la terapia; Juan y Desiree, padres de Ryian, conversan sobre los pros y los contras de la telemedicina con un niño pequeño con artrogriposis múltiple congénita. Sammi y su madre, Priscilla, hablan sobre los beneficios de la telemedicina para su familia mientras navegan por el diagnóstico de Sammi de osteogénesis imperfecta.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 2: Dos diagnósticos diferentes con una misión más grande

En octubre, concientizamos sobre el síndrome de Rett entrevistando a Olivia y Cruz, padres de Graciela. Ellos comparten su experiencia con su hijo y los recursos que les han guiado en su viaje como familia con necesidades especiales. Además, explicamos cómo puedes participar como padre para hacer una diferencia en la comunidad de personas con discapacidad a largo plazo. Seguido por Kimberley, la madre de Damian, quien habla de su viaje en el CRIT y su vida con un niño de 10 años con parálisis cerebral cuadripléjica espástica y sobre cómo la comunidad todavía tiene espacio para crecer.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 3: Empoderar a sus hijos con inclusión social e integración comunitaria

Las entrevistas incluyen a la Especialista Certificada en Recreación Terapéutica, Natalie Klinsky, quien discute su papel como Terapeuta Recreativa y nos cuenta quién puede beneficiarse de estos servicios; Brooke, de 6 años, y su madre, Natasha, hablan sobre cómo la terapia recreativa las ha ayudado como familia.

Después de esto, Berenice Escobedo, una de nuestras trabajadoras sociales, explicará cómo proporciona recursos comunitarios a nuestras familias para ayudarlos a navegar a través de los desafíos únicos que pueden surgir a medida que nuestros pacientes pasan a la edad adulta. Seguido por Denny, uno de nuestros graduados, quien discute la nueva etapa de su vida y cómo se mantiene ocupado con la participación de la comunidad.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 4: Terapia ocupacional y juguetes con interruptor adaptativo

En el mes de abril celebramos a los terapeutas ocupacionales al presentarles a dos de los nuestros. Rudy Cardenas y Natalie conversan sobre lo que es la terapia ocupacional y los beneficios de los juguetes de cambio adaptativo. Seguidos por Lucia, presentándonos a su aventurera hija adolescente, también llamada Lucia, discutiendo el impacto que un juguete interruptor adaptativo ha tenido en su vida diaria con Parálisis Cerebral Cuadripléjica Espástica. Mientras que Rebecca Barry, más conocida como Becky, revisa el proceso de selección de los juguetes adecuados necesarios para este cambio adaptativo, teniendo en cuenta los gustos del paciente.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 5: ¿Qué es el síndrome de Prader Willi?

Charlamos con una familia única de nuestra clínica para concienciar sobre el síndrome de Prader Willi. Nos acompañan Gabriella y su hijo Pedrito, discutiendo lo que han hecho para ayudar a Pedro a tomar decisiones inteligentes de forma independiente y los desafíos que conlleva hacerlo. A continuación, nuestra dietista registrada, Eva Nestor, explica su papel en la educación de las familias sobre cómo crear y seguir un plan alimenticio y empoderarse cuando toman estas decisiones por sí mismos. Para más información sobre el síndrome de Prader Willi, visita www.pwsausa.org/resources/wseat.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 6: Hablemos de terapia de lenguaje

En mayo celebramos el Mes para una Mejor Audición y Habla entrevistando a una de nuestras patólogas de lenguaje y audición, Lorena Aceves. Natalie hablará con ella sobre el trabajo de un terapeuta de lenguaje, sobre cómo su camino la llevó a la terapia de lenguaje y la educación necesaria para dedicarse a esta profesión. También nos hablará sobre las nueve áreas de la terapia de lenguaje (articulación, fluidez, voz y resonancia, lenguaje, cognición, audición, deglución, comunicación social y modalidades de comunicación) y mostrará a sus pacientes a utilizar diferentes herramientas de comunicación, incluidos tableros, y dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa, de alta y baja tecnología.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 7: ¿Qué es la hipoterapia?

Hoy, Natalie y Laura hablarán sobre la hipoterapia, sus beneficios y los diagnósticos que pueden beneficiarse de ella. Después, Laura conversará con Hayden, de 12 años, un usuario de hipoterapia que nos hablará sobre su experiencia desde 2017.

Referencia: 1. Silkwood-Sherer DJ, Killian CB, Long TM, Martin KS. Hippotherapy – an intervention to habilitate balance deficits in children with movement disorders: a clinical trial. Phys Ther. 2012:92:707-717.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 8: El regalo imperfecto

En junio celebramos el día del padre entrevistando al súper papá Rufus. Él nos compartirá lo que él y su esposa vivieron tras adoptar a Adira, y sobre cómo decidieron hacer de la comunicación y la apertura un componente esencial de su relación familiar. Su historia nos revela lo que significa navegar la vida con una nueva hija que también tiene una discapacidad. Por último, Rufus nos presentará su proyecto, un podcast titulado «El regalo imperfecto», donde retrata los altibajos de la paternidad.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 9: ¿Qué es la atrofia muscular espinal?

En agosto celebramos el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME). En esta ocasión entrevistamos a la mamá de Gabriel, Jenna, quien comparte su experiencia con el diagnóstico de AME de Gabriel. Ella nos cuenta cómo encontró un especialista para diagnosticar a su hijo, cómo realizó ensayos clínicos y cómo encontró las mejores opciones de tratamiento para Gabriel y su familia. Jenna también nos cuenta cómo la educación y la difusión de información a través de grupos comunitarios y de otras familias con niños con AME pueden crear conciencia sobre esta condición.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 10: ¿Cómo puede ayudarte un asesor genético?

Mientras continuamos creando conciencia sobre la AME y celebramos el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, entrevistamos a Rebecca, una de las asesoras genéticas del CRIT. Los asesores genéticos nos apoyan para descubrir cómo nuestros genes pueden transmitir algunas condiciones específicas. En este episodio, Rebecca nos cuenta cómo apoya a las familias en la toma de decisiones con respecto a sus diagnósticos y nos recuerda la importancia de conocer nuestro historial genético.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 11: “Antes que nada, somos niños.” 

En septiembre celebramos el Mes Nacional de Concientización sobre la Médula Espinal. Natalie y Laura entrevistaron a Zivanna y Moisés, pacientes del CRIT, quienes comparten su experiencia con una lesión en la médula espinal y hablan sobre sus objetivos personales a futuro, incluyendo el cambiar la manera en que la gente ve a las personas que usan silla de ruedas.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 12: El conocimiento es poder

En este episodio, Brooke Matula, directora de Terapia Recreacional en Morgan’s Wonderland, se une a nosotros. Ella nos habla sobre la misión de uno de los parques temáticos más inclusivos del mundo, Morgan’s Wonderland. También nos platica sobre lo que es el diseño universal y cómo podemos inspirar a la comunidad de San Antonio a ser más inclusivos.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 13: El arte de la donación

Muchas organizaciones dependen de los voluntarios. En este episodio, platicamos por qué nuestros voluntarios ayudan a hacer tan especial al CRIT. Entrevistamos a Alma González, Embajadora de Heroes for CRIT, y también platicaremos sobre cómo los donativos generan conciencia sobre la importancia de apoyar a la comunidad sin esperar nada a cambio.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.

Episodio 14: La magia detrás del Evento TeletonUSA

En este episodio, platicamos sobre el Evento TeletonUSA y cómo respalda la misión, los valores y el funcionamiento diario del CRIT. Laura y Natalie entrevistaron a Cristina Prieto, Miembro del Consejo de Fundación TeletonUSA, para conocer toda la preparación, el trabajo y la magia que implica organizar este evento transmitido a nivel nacional. Cristina habla de cómo la pasión de todos los involucrados hace que esto suceda y de cómo será el evento de este año el 11 de diciembre.

Escucha en Spotify aquí.

Escucha en Apple Podcasts aquí.