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Autor: CritUSA

Empujando los límites de la artrogriposis

Por: TELETONUSA /

La artrogriposis múltiple congénita (AMC) o artrogriposis para abreviar, es un diagnóstico caracterizado por múltiples contracturas articulares o rigidez de las articulaciones. Una contractura ocurre cuando una articulación se pone rígida, lo que resulta en una posición recta o doblada fija y restringe el movimiento general de la articulación.

Con la AMC, las contracturas ocurren antes del nacimiento y no son progresivas, lo que provoca debilidad en todo el cuerpo. Debido a la cantidad de articulaciones afectadas en cada individuo, el nivel de gravedad varía. En algunos casos, se ven afectadas tan solo 2 o 3 articulaciones. En otros casos, todas las articulaciones están afectadas, incluidas la mandíbula y la columna vertebral. Sin embargo, las más afectadas son las piernas y los brazos, siendo las primeras las más afectadas en general.

En última instancia, se desconoce la causa de la AMC. Sin embargo, en algunos casos, la disminución del movimiento del feto en el útero puede ser la causa de este diagnóstico. El movimiento fetal es fundamental para el desarrollo de las articulaciones. Sin el, se forma tejido conectivo alrededor de las articulaciones que restringen el movimiento, lo que finalmente hace que se endurezcan.

En el CRIT, los pacientes con AMC se benefician de servicios de rehabilitación como terapia física, ocupacional y del habla. El tratamiento brindado por nuestros terapeutas ayuda a maximizar el rango de movimiento en todas las articulaciones, mejorar la movilidad funcional general y aumentar la independencia con las actividades de la vida diaria.

¿Qué es la espina bífida?

Por: TELETONUSA /

La espina bífida es un defecto del tubo neural que puede ser identificado al nacer. Esta condición se produce cuando el tubo neural no se forma completamente y, por lo tanto, no se cierra del todo. Hay tres tipos de espina bífida: mielomeningocele (la más grave), lipomeningocele y espina bífida oculta (la más leve).  

En la mayoría de los casos, la espina bífida provoca un desequilibrio muscular en las piernas. Este desequilibrio puede dar lugar a futuros problemas musculoesqueléticos, como caderas dislocadas, contracturas articulares y pies equinovaros.  

Para ayudarte a comprender mejor esta condición, a continuación, te explicaremos los diferentes tipos de espina bífida, los factores de riesgo asociados y su tratamiento.  

Tipos de espina bífida 

1. Mielomeningocele  

La espina bífida mielomeningocele, es un defecto que se produce durante el desarrollo del cerebro y la médula espinal (también llamado tubo neural). De acuerdo con Johns Hopkins Medicine (Medicina Johns Hopkins), es el tipo más común de defecto del tubo neural.  

Esta condición se manifiesta como una especie de saco lleno de líquido y nervios dañados. Los bebés que nacen con mielomeningocele, suelen mostrar este saco cerca de la espalda sin ninguna cubierta de piel.  

El saco sobresale a través de la piel porque los huesos de la columna vertebral no se forman correctamente y no se cierran alrededor de la médula espinal. Como los nervios dentro del saco están dañados, el bebé tendrá discapacidades de moderadas a severas que van desde no poder usar el baño hasta no poder caminar.  

2. Lipomeningocele  

Según el Center for Disease Control (Centro de Control de Enfermedades), la espina bífida lipomeningocele se produce cuando «un saco de líquido sale por una abertura en la espalda del bebé». Pero la médula espinal no está en este saco. Por lo general, el daño a los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede causar discapacidades menores».  

Con este tipo de espina bífida, el saco no sobresale a través de la piel, sino que puede verse como un bulto a lo largo del centro de la espalda.  

3. Espina bífida oculta  

La espina bífida oculta rara vez da lugar a síntomas perceptibles porque la médula espinal y su contenido no están dañados. Según Johns Hopkins Medicine, «se espera que un niño con este hallazgo en una radiografía no tenga limitaciones físicas, debilidad muscular o mayor riesgo de desarrollar una patología espinal progresiva». Una persona podría vivir toda su vida sin saber que tiene espina bífida oculta.  

Signos y síntomas de la espina bífida  

Los signos y síntomas de la espina bífida incluyen: 

  • Un defecto a lo largo de la columna vertebral o una lesión quística de la médula espinal  
  • Elevación de la alfafetoproteína materna  
  • Una masa grasa o llena de líquido en la parte baja de la espalda  
  • Una mancha peluda o una marca en la piel lumbosacra  
  • Debilidad en las piernas  

Factores de riesgo de la espina bífida  

Los factores de riesgo de la espina bífida son: 

  • Tener un hijo o hermano con espina bífida  
  • Espina bífida materna  
  • No tomar suficiente ácido fólico antes y durante el embarazo  
  • Exposición a ciertos medicamentos durante el embarazo  

Tratamiento de la espina bífida  

Si un bebé nace con un mielomeningocele abierto, un neurocirujano lo operará en un plazo de 48 horas. La cirugía cierra la zona para proteger los nervios de un mayor daño y al bebé de una infección.  

Los desequilibrios musculoesqueléticos relacionados pueden tratarse con fisioterapia. El tipo y la duración exactos de la fisioterapia varían de un paciente a otro. Sin embargo, un régimen común suele incluir entrenamiento de fuerza y estiramientos. Algunos pacientes pueden requerir aparatos ortopédicos para sujetar las rodillas y los tobillos o cirugía para corregir la estructura ósea.  

Los pacientes con espina bífida suelen desarrollar úlceras por la presión derivada de estar sentados durante mucho tiempo o por usar aparatos ortopédicos o muletas. Por lo tanto, es necesario realizar movimientos regulares y revisiones diarias de la piel.   

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT)

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios integrales de rehabilitación para niños con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a que tu hijo con espina bífida viva una vida sana y feliz.  

De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Reconoce tus fortalezas

Por: TELETONUSA /

«Detrás de ti, todos tus recuerdos. Ante ti, todos tus sueños. A tu alrededor, todos los que te aman. Dentro de ti, todo lo que necesitas.» – Lilli Vaihere

Esta frase habla acerca de nuestro pasado, nuestro futuro y nuestro presente. Lo que me llamó la atención de ella fue “dentro de ti, todo lo que necesitas.” No podemos cambiar lo que sucedió ayer, podemos planear el mañana, pero realmente no sabemos lo que va a suceder; lo único real es este momento. Lo que necesitas hoy, en este preciso momento, es vivir la vida que está dentro de ti. Tienes todo lo que necesitar para vivir, no solo existir.

Sabemos que la vida no es fácil. Es como una montaña rusa con sus altas y bajas y algunas vueltas en el camino. Tenemos momentos de risas y alegrías y otros llenos de miedo y de dolor.

Las cualidades y características que posees para vivir una mejor vida, fueron desarrolladas a través de las experiencias de tu pasado y te ayudarán a alcanzar tus sueños y enfrentar tu futuro. Cada día nos da la oportunidad de utilizar nuestras cualidades y mejorar algunas otras. Sí, sabemos que tenemos áreas de oportunidad. Por hoy, concentrémonos en nuestras fortalezas y cualidades como la resiliencia, perseverancia, dedicación y adaptabilidad. Las conversaciones negativas que tenemos con nosotros mismos no mejoran la situación ni nuestra autoestima. Te invito a que reflexiones, identifiques y reconozcas tus fortalezas. Ellas te ayudarán a atravesar la montaña rusa que es la vida. Celebra tus memorias, tus sueños y a las personas que te aman. Pero sobre todo, celébrate a ti.

Conoce a Krestalenn y su viaje de recuperación tras una lesión cerebral traumática

Por: TELETONUSA /

Cuando Krestalenn era solo una bebé, sobrevivió a una colisión frontal que la dejó paralizada del lado derecho y ciega de un ojo. Durante muchos años, hubo diversas preguntas sobre la condición y recuperación de Krestalenn. ¿Aprenderá a caminar por sí misma? ¿Será capaz de hablar? ¿Podrá jugar con otros niños de su edad?

Como Krestalenn sufrió un a lesión cerebral traumática (TBI por sus siglas en inglés) a una edad tan temprana, su familia se vio obligada a esperar para ver cómo afectarían las lesiones a su desarrollo.

Los abuelos de Krestalenn se convirtieron en sus tutores legales cuando tenía diez meses. Sabiendo que necesitaría terapia para orientar su desarrollo, sus abuelos buscaron la ayuda del Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT).

Hoy, Krestalenn camina de forma independiente, está ampliando su vocabulario y está aprendiendo a nadar.

Terapia física y del lenguaje en el CRIT

Krestalenn visita el CRIT dos veces por semana para sus citas de terapia de lenguaje y fisioterapia. En este momento de su vida, el CRIT forma parte de la rutina que sus abuelos crearon para ella. El abuelo de Krestalenn dice que su nieta tiene una agenda apretada que consiste en asistir a la escuela y a sus terapias en el CRIT. 

Sin embargo, gracias a sus citas regulares de terapia de lenguaje y fisioterapia, Krestalenn está aprendiendo a caminar, a usar las manos y a comunicarse verbalmente con los demás. «Krestalenn es realmente una luchadora», dice su abuela. «Es un milagro».

Cuando Krestalenn llegó por primera vez al CRIT, llevaba más de un año sin hablar y su desarrollo físico iba por detrás del de otros niños de su edad. “Después del accidente, estuvo callada durante un año y medio», dice su abuelo. Pero hoy las cosas parecen -y suenan- diferentes. «Habla mejor. Habla con frases».

Una de las frases favoritas de Krestalenn es «¿cuánto?», porque cada vez que alguien le dice «te quiero», ella pregunta «¿cuánto?». La gente suele responderle con un «así de mucho», extendiendo los brazos lo más posible. Su vocabulario se ha ampliado considerablemente, pero «¿cuánto?», es la frase que se le queda grabada.

«El CRIT lo tiene todo en un solo lugar», dice su abuela. «El resultado es increíble. Sale a toda velocidad cuando la ponemos en el andador. Tenemos que correr detrás de ella».

¿Qué es una lesión cerebral traumática?

Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares), una lesión cerebral traumática es «una forma de lesión cerebral adquirida que se produce cuando un traumatismo repentino provoca daños en el cerebro». En el caso de Krestalenn, su lesión se produjo debido a una colisión frontal.

Los síntomas de una lesión cerebral traumática varían dependiendo de la gravedad. Una lesión leve puede provocar dolores de cabeza y confusión, mientras que una lesión grave puede provocar dificultad para hablar, entumecimiento de las extremidades y pérdida de coordinación.

Por lo general, no hay mucho que hacer para una lesión cerebral traumática leve en lo que respecta al tratamiento. Las lesiones graves suelen tratarse con fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, fisioterapia, psicología/psiquiatría y apoyo social.

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios integrales de rehabilitación para niños con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a que tu hijo tenga una vida sana y feliz después de una lesión cerebral traumática.

¿Qué son las lesiones cerebrales traumáticas, hipóxica y anóxicas?

Por: TELETONUSA /

Comprender los diferentes tipos de lesiones cerebrales puede ayudarte a buscar el tratamiento adecuado.

Lesión Cerebral Traumática

De acuerdo con el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares), una lesión cerebral traumática, es «una forma de lesión cerebral adquirida que se produce cuando un traumatismo repentino provoca daños en el cerebro». Esta puede ser el resultado de la colisión violenta de la cabeza con un objeto o cuando un objeto penetra en el cráneo y daña el tejido cerebral. Los síntomas varían en función de la gravedad. Una lesión cerebral traumática leve, puede provocar dolores de cabeza y confusión, mientras que una grave puede provocar dificultad para hablar, entumecimiento de las extremidades y pérdida de coordinación. Por lo general, no hay mucho que hacer para una lesión cerebral traumática leve, en lo que respecta al tratamiento. Las lesiones graves suelen tratarse con fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, fisioterapia (medicina física), psicología/psiquiatría y apoyo social. El plan de tratamiento específico dependerá de los síntomas del paciente.

Lesión Cerebral Hipóxica

Una lesión cerebral hipóxica se produce cuando el suministro de oxígeno del cerebro disminuye gravemente, pero no se corta por completo. Este tipo de lesión puede estar causada por «la interrupción del flujo sanguíneo al cerebro, como un paro cardíaco o un estrangulamiento, o por trastornos sistémicos que afectan al contenido de oxígeno de la sangre», según este estudio. También afirma que, «la lesión celular puede comenzar en cuestión de minutos, y la lesión cerebral permanente se producirá si no se interviene rápidamente». El tratamiento de una lesión cerebral hipóxica consiste en devolver el oxígeno al cerebro. Dependiendo de la duración de la hipoxia, pueden producirse anomalías psicológicas, neurológicas y físicas que persistan incluso después del tratamiento. 

Lesión Cerebral Anóxica

La lesión cerebral anóxica se produce cuando se interrumpe por completo el suministro de oxígeno al cerebro. Se necesitan unos 15 segundos sin oxígeno para perder la conciencia y 4 minutos sin oxígeno para que se produzcan daños cerebrales. Las investigaciones clínicas indican que los individuos que sufren una lesión cerebral anóxica presentan «deterioro de la memoria, la atención y la función ejecutiva, así como una velocidad de procesamiento mental más lenta.» El tratamiento para las lesiones cerebrales hipóxicas y anóxicas es el mismo.

Recibe atención en el Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA

El Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT), es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) que ofrece servicios de rehabilitación integral para niños y niñas con discapacidad neurológica, muscular y esquelética. Ponte en contacto con nosotros hoy mismo para saber cómo podemos apoyar a tu hijo a llevar una vida sana y feliz después de una lesión cerebral.

The Re-Eval, por el CRIT: Temporada 1

Por: TELETONUSA /

Descargo de responsabilidad: la información presentada en este podcast no debe ser utilizada como consejo médico. Continúa siguiendo las recomendaciones de tu médico y / o de otros proveedores de atención médica. Consulta a tu médico antes de modificar un programa de atención médica actual.

Por el momento, el podcast está disponible únicamente en inglés.

Contáctanos con cualquier pregunta o inquietud en podcast@critusa.org.

Episodio 0: Bienvenido a The Re-Eval

Los terapeutas del Centro de Rehabilitación Infantil TeletonUSA (CRIT) te darán un tour por la clínica y te presentarán todo lo que hace que el CRIT sea lo que es.

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Episodio 1: El año de la pandemia desde diferentes perspectivas

Las entrevistas incluyen al terapeuta y doctor titular en fisioterapia, José Ponce, sobre cómo el COVID-19 cambió la terapia; Juan y Desiree, padres de Ryian, conversan sobre los pros y los contras de la telemedicina con un niño pequeño con artrogriposis múltiple congénita. Sammi y su madre, Priscilla, hablan sobre los beneficios de la telemedicina para su familia mientras navegan por el diagnóstico de Sammi de osteogénesis imperfecta.

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Episodio 2: Dos diagnósticos diferentes con una misión más grande

En octubre, concientizamos sobre el síndrome de Rett entrevistando a Olivia y Cruz, padres de Graciela. Ellos comparten su experiencia con su hijo y los recursos que les han guiado en su viaje como familia con necesidades especiales. Además, explicamos cómo puedes participar como padre para hacer una diferencia en la comunidad de personas con discapacidad a largo plazo. Seguido por Kimberley, la madre de Damian, quien habla de su viaje en el CRIT y su vida con un niño de 10 años con parálisis cerebral cuadripléjica espástica y sobre cómo la comunidad todavía tiene espacio para crecer.

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Episodio 3: Empoderar a sus hijos con inclusión social e integración comunitaria

Las entrevistas incluyen a la Especialista Certificada en Recreación Terapéutica, Natalie Klinsky, quien discute su papel como Terapeuta Recreativa y nos cuenta quién puede beneficiarse de estos servicios; Brooke, de 6 años, y su madre, Natasha, hablan sobre cómo la terapia recreativa las ha ayudado como familia.

Después de esto, Berenice Escobedo, una de nuestras trabajadoras sociales, explicará cómo proporciona recursos comunitarios a nuestras familias para ayudarlos a navegar a través de los desafíos únicos que pueden surgir a medida que nuestros pacientes pasan a la edad adulta. Seguido por Denny, uno de nuestros graduados, quien discute la nueva etapa de su vida y cómo se mantiene ocupado con la participación de la comunidad.

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Episodio 4: Terapia ocupacional y juguetes con interruptor adaptativo

En el mes de abril celebramos a los terapeutas ocupacionales al presentarles a dos de los nuestros. Rudy Cardenas y Natalie conversan sobre lo que es la terapia ocupacional y los beneficios de los juguetes de cambio adaptativo. Seguidos por Lucia, presentándonos a su aventurera hija adolescente, también llamada Lucia, discutiendo el impacto que un juguete interruptor adaptativo ha tenido en su vida diaria con Parálisis Cerebral Cuadripléjica Espástica. Mientras que Rebecca Barry, más conocida como Becky, revisa el proceso de selección de los juguetes adecuados necesarios para este cambio adaptativo, teniendo en cuenta los gustos del paciente.

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Episodio 5: ¿Qué es el síndrome de Prader Willi?

Charlamos con una familia única de nuestra clínica para concienciar sobre el síndrome de Prader Willi. Nos acompañan Gabriella y su hijo Pedrito, discutiendo lo que han hecho para ayudar a Pedro a tomar decisiones inteligentes de forma independiente y los desafíos que conlleva hacerlo. A continuación, nuestra dietista registrada, Eva Nestor, explica su papel en la educación de las familias sobre cómo crear y seguir un plan alimenticio y empoderarse cuando toman estas decisiones por sí mismos. Para más información sobre el síndrome de Prader Willi, visita www.pwsausa.org/resources/wseat.

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Episodio 6: Hablemos de terapia de lenguaje

En mayo celebramos el Mes para una Mejor Audición y Habla entrevistando a una de nuestras patólogas de lenguaje y audición, Lorena Aceves. Natalie hablará con ella sobre el trabajo de un terapeuta de lenguaje, sobre cómo su camino la llevó a la terapia de lenguaje y la educación necesaria para dedicarse a esta profesión. También nos hablará sobre las nueve áreas de la terapia de lenguaje (articulación, fluidez, voz y resonancia, lenguaje, cognición, audición, deglución, comunicación social y modalidades de comunicación) y mostrará a sus pacientes a utilizar diferentes herramientas de comunicación, incluidos tableros, y dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa, de alta y baja tecnología.

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Episodio 7: ¿Qué es la hipoterapia?

Hoy, Natalie y Laura hablarán sobre la hipoterapia, sus beneficios y los diagnósticos que pueden beneficiarse de ella. Después, Laura conversará con Hayden, de 12 años, un usuario de hipoterapia que nos hablará sobre su experiencia desde 2017.

Referencia: 1. Silkwood-Sherer DJ, Killian CB, Long TM, Martin KS. Hippotherapy – an intervention to habilitate balance deficits in children with movement disorders: a clinical trial. Phys Ther. 2012:92:707-717.

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Episodio 8: El regalo imperfecto

En junio celebramos el día del padre entrevistando al súper papá Rufus. Él nos compartirá lo que él y su esposa vivieron tras adoptar a Adira, y sobre cómo decidieron hacer de la comunicación y la apertura un componente esencial de su relación familiar. Su historia nos revela lo que significa navegar la vida con una nueva hija que también tiene una discapacidad. Por último, Rufus nos presentará su proyecto, un podcast titulado «El regalo imperfecto», donde retrata los altibajos de la paternidad.

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Episodio 9: ¿Qué es la atrofia muscular espinal?

En agosto celebramos el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME). En esta ocasión entrevistamos a la mamá de Gabriel, Jenna, quien comparte su experiencia con el diagnóstico de AME de Gabriel. Ella nos cuenta cómo encontró un especialista para diagnosticar a su hijo, cómo realizó ensayos clínicos y cómo encontró las mejores opciones de tratamiento para Gabriel y su familia. Jenna también nos cuenta cómo la educación y la difusión de información a través de grupos comunitarios y de otras familias con niños con AME pueden crear conciencia sobre esta condición.

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Episodio 10: ¿Cómo puede ayudarte un asesor genético?

Mientras continuamos creando conciencia sobre la AME y celebramos el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, entrevistamos a Rebecca, una de las asesoras genéticas del CRIT. Los asesores genéticos nos apoyan para descubrir cómo nuestros genes pueden transmitir algunas condiciones específicas. En este episodio, Rebecca nos cuenta cómo apoya a las familias en la toma de decisiones con respecto a sus diagnósticos y nos recuerda la importancia de conocer nuestro historial genético.

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Episodio 11: “Antes que nada, somos niños.” 

En septiembre celebramos el Mes Nacional de Concientización sobre la Médula Espinal. Natalie y Laura entrevistaron a Zivanna y Moisés, pacientes del CRIT, quienes comparten su experiencia con una lesión en la médula espinal y hablan sobre sus objetivos personales a futuro, incluyendo el cambiar la manera en que la gente ve a las personas que usan silla de ruedas.

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Episodio 12: El conocimiento es poder

En este episodio, Brooke Matula, directora de Terapia Recreacional en Morgan’s Wonderland, se une a nosotros. Ella nos habla sobre la misión de uno de los parques temáticos más inclusivos del mundo, Morgan’s Wonderland. También nos platica sobre lo que es el diseño universal y cómo podemos inspirar a la comunidad de San Antonio a ser más inclusivos.

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Episodio 13: El arte de la donación

Muchas organizaciones dependen de los voluntarios. En este episodio, platicamos por qué nuestros voluntarios ayudan a hacer tan especial al CRIT. Entrevistamos a Alma González, Embajadora de Heroes for CRIT, y también platicaremos sobre cómo los donativos generan conciencia sobre la importancia de apoyar a la comunidad sin esperar nada a cambio.

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Episodio 14: La magia detrás del Evento TeletonUSA

En este episodio, platicamos sobre el Evento TeletonUSA y cómo respalda la misión, los valores y el funcionamiento diario del CRIT. Laura y Natalie entrevistaron a Cristina Prieto, Miembro del Consejo de Fundación TeletonUSA, para conocer toda la preparación, el trabajo y la magia que implica organizar este evento transmitido a nivel nacional. Cristina habla de cómo la pasión de todos los involucrados hace que esto suceda y de cómo será el evento de este año el 11 de diciembre.

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The Re-Eval, por el CRIT: Temporada 2

Por: TELETONUSA /

Descargo de responsabilidad: la información presentada en este podcast no debe ser utilizada como consejo médico. Continúa siguiendo las recomendaciones de tu médico y / o de otros proveedores de atención médica. Consulta a tu médico antes de modificar un programa de atención médica actual.

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Episodio 15: Mes de concientización sobre la terapia

En abril celebramos el mes de concientización de la terapia entrevistando a Leticia Cavazos, nuestra terapeuta profesional certificada. Ella nos cuenta sobre su camino para convertirse en terapeuta, sobre cómo navega la pandemia del COVID-19 y cómo priorizar tu salud mental.

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Episodio 16: Pequeña superheroína

En este episodio, Laura entrevista a Ally, la abuela de Krestalenn, paciente del CRIT, para hablar sobre el accidente automovilístico que llevó a su nieta a necesitar los servicios del CRIT. Ella explica cómo Krestalenn se impulsa a sí misma a través de las terapias y logra el éxito con su carismática personalidad. Ally crea conciencia sobre los efectos de conducir bajo la influencia del alcohol y sobre cómo perseverar a pesar de la adversidad.

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Episodio 17: Un día en la vida de Cecy

En este episodio, Cecy cuenta cómo es vivir con una discapacidad para una adolescente con distonía. Ella explica su diagnóstico, cómo la han ayudado sus terapias, cómo se mantiene positiva y cómo busca impactar a todos los que conoce. Nos ofrece consejos para ser un promotor de las personas con discapacidad y cómo tratar a aquellos que viven con alguna condición física.

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Episodio 18: De una estudiante a otra

En este episodio, Haley, estudiante de terapia recreativa, entrevista a dos estudiantes de fisioterapia, Maddy y Brenda, mientras terminan sus rotaciones clínicas y pasantías en el CRIT. Las tres hablan sobre sus perspectivas de sus programas de posgrado, así como sus expectativas y experiencias clínicas a lo largo de su camino hacia su graduación. Ellas ofrecen consejos a estudiantes que estén considerando ingresar a fisioterapia o terapia recreativa.

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Episodio 19: Apoyando el aprendizaje en el CRIT

En este episodio, Haley, estudiante de terapia recreativa nos sigue compartiendo su perspectiva de ser una estudiante en un entorno clínico. Haley entrevista a las supervisoras de los practicantes Samantha, fisioterapeuta, y Natalie, terapeuta recreativa. Ellas hablan de cómo los supervisores proporcionan herramientas para que los estudiantes tengan éxito y trabajen para convertirse en profesionales en sus campos. Samantha y Natalie ofrecen consejos sobre lo que los estudiantes deben buscar en sus rotaciones y prácticas.

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Episodio 20: Conoce a Diego: Un egresado del CRIT que nos demuestra que todo es posible.

En este episodio, entrevistamos a Diego Rodríguez, egresado del CRIT, sobre su vida después de la preparatoria y su transición a la vida adulta. Diego nos habla acerca de cómo es la vida de un estudiante universitario con discapacidad, las adaptaciones en el campus, el horario de clases y sus metas a futuro. Él nos anima a perseguir nuestros sueños y abrazar nuestra singularidad en lugar de centrarnos en las cosas que nos frenan.

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Episodio 21: Ronald McDonald House: Un hogar lejos del hogar 

En este episodio, Natalie y Laura entrevistan a Travis Pearson, director ejecutivo de Ronald McDonald House en San Antonio, Texas. Travis explica la historia de este albergue, su labor, cómo operan y a quiénes sirven, así como su trayectoria profesional para convertirse en el director ejecutivo de Ronald McDonald House, y cómo ayudan a nuestras familias a tener un hogar lejos del suyo durante su rehabilitación.

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De parte de tu terapeuta familiar del CRIT: Comienza donde estás

Por: TELETONUSA /

“No puedes volver atrás y cambiar el principio, pero puedes comenzar donde estás y cambiar el final.” – C.S. Lewis

¿Te arrepientes de algo de tu pasado? Puede ser algo que dijiste o hiciste, o algo que no dijiste o no hiciste. La realidad es que no podemos regresar el tiempo y cambiar las cosas. Sin embargo, tenemos la capacidad de tomar decisiones hoy que tengan una influencia en nuestro futuro. Cada día nos ofrece una nueva oportunidad para volver a empezar y tomar diferentes y mejores decisiones a través de las cuales podemos crear oportunidades que aumentan la posibilidad de un mejor futuro.

Si no sabes hacia donde vas, ¿cómo sabrás que has llegado? Una parte del proceso es identificar donde estamos y definir hacia donde queremos ir. Necesitamos un lugar de inicio y un destino final. Probablemente no nos guste lo que está sucediendo ahora, pero debemos evaluar donde estamos hoy para poder hacer un plan de a dónde queremos llegar.

Después de los mapas y antes de GPS, recuerdo haber buscado en internet el lugar al que quería ir, imprimir el mapa y marcar la ruta que debía seguir. Con el GPS, escribimos una dirección y nos lleva por la mejor ruta, y si tomamos una salida equivocada, nos lleva a una ruta alternativa.

La terapia es algo parecido. Tu me dices a donde quieres ir o donde quieres estar y juntos revisamos en donde estás y como llegar al destino que deseas. Es un trabajo conjunto en donde tu tomas las decisiones finales.

Perseverancia, comunidad y buenos bocadillos: La historia de Raphael

Por: TELETONUSA /

Sentada en el consultorio del médico con 31 semanas de embarazo, Katie, la madre de Raphael, empezó a preocuparse. Su hijo había dejado de ser el bebé juguetón y activo que llevaba en su vientre y que ella había sentido crecer. En lugar de noches de insomnio llenas de patadas y días llenos de aleteos de su bebé, Katie no tenía movimiento en su vientre. Los médicos insistieron en que inducir el parto a las 32 semanas de embarazo, era la mejor opción. «Será más fácil diagnosticarlo y tratarlo fuera del vientre que desde dentro», dijeron.

Como si le hubieran arrebatado las últimas semanas para prepararse para su nuevo bebé, Katie trató de mantener una mentalidad positiva, recordándose constantemente que en pocos días tendría a su hijo en brazos. Poco después de que llegara al mundo, a Raphael le diagnosticaron parálisis cerebral, un trastorno motor causado por una lesión en el cerebro o en la columna vertebral. La noticia fue devastadora. Para Katie y su pareja era difícil saber la gravedad del diagnóstico de Raphael a una edad tan temprana, así que pensaron lo peor.

Finalmente, resultó que la situación de Raphael era mejor de lo que podría haber sido ya que, su parálisis es parcial en lugar de total. Con el amor de su familia y los recursos del CRIT, a pesar de enfrenar retos importantes, ha podido sobrellevar su diagnóstico y vivir una vida feliz. Los médicos advirtieron a Katie que la salud de Raphael se convertiría en un punto central en sus vidas; tendría muchas citas con el médico, terapias y tratamientos para ayudarle a aprender a vivir con su discapacidad.

Después del tercer cumpleaños de Raphael, Katie se enteró de la existencia del CRIT a través de unos amigos cercanos en Houston, y se maravilló con el enfoque de tratamiento personalizado que ofrecía. Si algo había aprendido en los tres primeros años de vida de su pequeño, era que cada diagnóstico es diferente y que los niños merecen una atención personalizada.

En el CRIT, los médicos en medicina física y rehabilitación supervisan los planes de atención de cada niño para asegurarse de que sean siempre los mejores para él. Se les proporciona a los pacientes con terapia física, ocupacional y de lenguaje, trabajo social, nutrición y otros servicios con un enfoque holístico. El bienestar es integral y en el CRIT se le trata como tal. Con la ayuda del médico de Raphael, Katie solicitó el ingreso al CRIT, siendo aceptada poco después.

Katie no sabía exactamente qué esperar, pero sabía que proporcionar a su hijo con recursos y profesionales capacitados trabajando juntos, era probablemente el mejor enfoque. Cuando entró por primera vez al CRIT, tomada de la mano de Raphael, Katie se sintió aliviada por las caras amigables que la recibieron. Recuerda las amables palabras de los recepcionistas, las cuales hicieron que ella y Raphael se sintieran en familia y no como pacientes.

La rehabilitación de Raphael ha mejorado su vida a lo largo de los años, ayudándole a desenvolverse mientras fortalece sus músculos y sus habilidades del lenguaje. Katie no puede imaginar la vida de Raphael sin el CRIT. Como dice el proverbio, “para criar a un niño se necesita un pueblo” (“it takes a village to raise a child”), y el personal del CRIT es parte de ese pueblo para Raphael.

Además de las terapias que ha recibido, Raphael se ha beneficiado del sentido de comunidad del CRIT. Sus terapeutas han dejado un impacto duradero en su vida. Los programas comunitarios que se ofrecen en el centro ayudan a Raphael a relacionarse con otros niños de su edad, fomentando el juego y la socialización, que son fundamentales para el desarrollo del cerebro.

Aunque su vida ha estado llena de terapias, tratamientos y consultas médicas, también ha estado llena de risas, recuerdos y gente increíble. Raphael es conocido por llegar a sus terapias con un bocadillo en la mano y una sonrisa en la cara. El CRIT se ha convertido en mucho más que un centro de rehabilitación, para Katie y Raphael es un segundo hogar.

Mirando hacia atrás, Katie está muy agradecida de que aquellos médicos decidieran inducir el parto antes de tiempo. A pesar de lo asustada que estaba, esto le permitió obtener un diagnóstico para su hijo y comenzar los tratamientos lo antes posible. Aunque para Raphael algunos días son más difíciles que otros, se ha comprometido toda su vida a dar lo mejor de sí mismo en cada uno de ellos, incluso cuando era un recién nacido.

Katie anima a otros padres de hijos con discapacidad a buscar tratamiento y apoyar a sus hijos. Pero sobre todo, a mantener una mentalidad positiva. Centrarse en el diagnóstico impide que cada niño florezca tal y como es.

El CRIT ha apoyado a Raphael y a cientos de niños como él. Con su apoyo y sus servicios, estos niños tienen más posibilidades de encontrar una comunidad en este mundo y de llevar una vida que les haga felices, que es todo lo que cualquier padre quiere para su hijo.

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