Las lesiones medulares son uno de los daños más graves que un niño puede experimentar. Sufrir de una lesión medular puede tener consecuencias muy graves a largo plazo, incluyendo discapacidad y trastornos importantes que afectan su vida. La médula espinal es una parte fundamental para la salud y funcionalidad del cuerpo, así que una lesión medular puede afectar a todo el cuerpo del niño.

¿Qué tan comunes son las lesiones medulares en los niños?

Aproximadamente el 5% de todas las lesiones medulares ocurren en niños. A pesar de que es raro, cuando ocurren estas lesiones sus consecuencias son graves e irreversibles. Según el Instituto Nacional de la Salud (NIH por sus siglas en inglés), solo entre el 10% y 25% de los pacientes pediátricos se recuperan totalmente de una lesión medular y alrededor del 64% tienen una recuperación parcial.

¿Qué causa una lesión medular?

Una lesión medular puede ser el resultado de un accidente que causa un trauma a la médula espinal. Sin embargo, algunos de los accidentes más comunes que pueden ocasionar una lesión de este tipo son:

• Accidentes automovilísticos
• Ser atropellado
• Una caída
• Accidentes relacionados con actividades deportivas
• Lesiones por abuso infantil y violencia doméstica

¿Cómo afectan estas lesiones a los niños?

Sufrir una lesión medular puede tener consecuencias que cambian la vida de un niño para siempre. La extensión de la lesión y la parte de la médula que fue afectada son los dos factores más importantes para saber cómo se verá afectado el niño.

Síntomas

Los síntomas varían según la gravedad de la lesión y algunos de los más comunes que acompañan la lesión medular son:

• Choque espinal (entumecimiento y pérdida de movimiento)
• Dificultad para respirar
• Disminución de la función intestinal y vesical
• Entumecimiento en brazos, piernas o pecho 

Tratamiento

El tratamiento de una lesión medular depende tanto de la magnitud de la lesión como de la parte que fue impactada. El tratamiento por lo general incluye tiempo en la unidad de cuidados intensivos, en donde el paciente puede ser observado y los doctores pueden crear un plan de tratamiento a largo plazo.

Durante su estancia en el hospital, el niño por lo general trabajará con varios profesionales, incluyendo especialistas en traumatología, neurólogos, neurocirujanos y terapeutas físicos y ocupacionales.

Impacto a largo plazo

Ajustarse a la vida después de una lesión medular puede ser un proceso muy largo y difícil, tanto para el niño como para la familia. Las lesiones medulares por lo general tienen impactos permanentes que pueden conducir a cambios radicales tanto en la vida del niño como en la de su familia. Dependiendo de la magnitud de la lesión, el niño puede necesitar:

• Una silla de ruedas para mayor movilidad
• Una sonda de alimentación (si la garganta y los músculos del cuello fueron afectados por la lesión)
• Medicamento para el funcionamiento de la vejiga y el intestino
• Medicamento para el dolor
• Un ventilador, si la respiración del niño fue afectada

Además de estos tratamientos, la terapia física es crucial para un niño con lesión medular. La terapia física puede ayudar a prevenir el desgaste muscular y otras complicaciones y, además, ayudará a que el niño pueda tener mejores resultados a largo plazo.

References

• https://international.childrenshospital.org/conditions/spinal-cord-injury#:~:text=Spinal%20cord%20injury%20statistics%201%20Children%20account%20for,involve%20the%20spinal%20cord%20in%20the%20lower%20back.
• https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2012.00096/full

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos motores que afectan el movimiento corporal de una persona, así como su tonicidad muscular y coordinación. Solo en los Estados Unidos, miles de niños son afectados por esta condición. Según la CDC, aproximadamente 1 de cada 345 niños tiene parálisis cerebral. Este es uno de los trastornos infantiles más comunes en los Estados Unidos.

Los síntomas y gravedad de la parálisis cerebral varían, pero el diagnóstico tiene un gran impacto en la vida del niño y su familia. Comprender la parálisis cerebral puede ayudar a la familia y amigos a brindar el mejor cuidado y apoyo posible al niño.

¿Qué causa la parálisis cerebral?

En la mayoría de los casos, la parálisis cerebral es causada por un daño cerebral que ocurre antes o después de nacer (también se conoce como parálisis cerebral congénita). En raras ocasiones, el desarrollo anormal del cerebro también puede causar parálisis cerebral.

La mayoría de los niños con parálisis son diagnosticados durante los primeros dos años de vida, y en la mayoría de los casos, se desconoce la causa exacta. Sin embargo, hay varios factores de riesgo asociados con la parálisis cerebral como:

• Nacimiento prematuro
• Haber nacido con peso bajo
• Parto gemelar o múltiple
• Haber sido concebido con la ayuda de tecnología reproductiva (como la fertilización in vitro)
• Que la madre haya tenido una infección durante el embarazo
• Complicaciones durante el nacimiento (como complicaciones con la placenta o rupturas uterinas)
• Negligencia médica durante el nacimiento

¿A quién afecta la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una condición muy común e invasiva. Solo en los Estados Unidos, aproximadamente 764,000 personas han sido diagnosticadas con esta condición y alrededor de 10,000 bebés nacen cada año con parálisis cerebral.

Según la CDC, esta condición se presenta con mayor frecuencia en determinados grupos. Por ejemplo, la parálisis cerebral se diagnostica con mayor frecuencia en niños afroamericanos que en niños blancos, y es más frecuente entre niños que entre niñas.

¿Cuáles son los síntomas de la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral tiene muchos síntomas, y estos varían de niño a niño. La mayoría de ellos afectan las habilidades motrices, desarrollo de lenguaje y habilidades sociales. Algunos de los síntomas más comunes son:

• Mal equilibrio y coordinación muscular
• Espasticidad o rigidez muscular
• Habilidades motoras deficientes
• Dificultad para tragar
• Retraso en el desarrollo del lenguaje
• Problemas con las habilidades motoras finas como abrochar un botón
• Movimientos involuntarios
• Discapacidad intelectual
• Desequilibrio del músculo ocular

¿Cómo es la vida para un niño con parálisis cerebral?

Ya que los síntomas y su gravedad varían, la vida es diferente para cada niño con parálisis cerebral. Sin embargo, casi la mitad de los niños con parálisis son capaces de caminar de manera independiente.

Las afecciones secundarias son comunes en los niños con discapacidad y tienen gran impacto en su calidad de vida. Algunas de las más comunes son la epilepsia, autismo, problemas digestivos, sordera y ceguera.

La parálisis cerebral es una discapacidad muy cara. En promedio cuesta casi $1 millón de dólares tratar esta discapacidad durante toda la vida del niño, y los costos médicos son 10 veces más altos para un niño con parálisis que para un niño sin parálisis.

A pesar de que no hay cura para esta condición, con el tratamiento adecuado, apoyo y terapia, los niños y con discapacidad pueden tener una vida sana, productiva y plena.

La parálisis cerebral es uno de los trastornos motores más comunes entre los niños en Estados Unidos. Aunque el diagnóstico de parálisis cerebral viene acompañado de muchos cambios en la vida y sus rutinas, el tratamiento adecuado puede mejorar significativamente la calidad de vida del niño. 

Uno de los tratamientos más importantes para la parálisis cerebral es la terapia. Para algunos niños con parálisis cerebral no tan severa, la terapia puede ser el único tratamiento que se necesite. Pero para otros, será necesario complementar con otros tratamientos.

En este artículo, veremos tanto los beneficios como los tipos de terapia que requieren los pacientes con parálisis cerebral. 

Beneficios de la terapia 

La terapia ayuda a incrementar la movilidad del niño y su independencia. También aumenta la salud del corazón y los pulmones, lo cual ayudara a desarrollar habilidades motoras. Incrementar la salud física a través de la terapia reducirá el riesgo de otras complicaciones y problemas de salud. 

Tipos de terapia

Hay tres tipos de terapia para niños con parálisis cerebral: física, ocupacional y de lenguaje.

Terapia física

La terapia física es importante para un paciente con parálisis cerebral, ya que puede mejorar el balance, la fuerza de los músculos, la coordinación y la resistencia. También apoya con el manejo del dolor y a tratar otras condiciones como la escoliosis y las deformidades de mano, muñeca y rodilla. Aunque un poco más de la mitad (58.9%) de los niños con parálisis cerebral pueden caminar de manera independiente, la terapia física puede mejorar su capacidad para caminar y otras habilidades.

Si bien la terapia física es necesaria para todos los niños con parálisis cerebral, esta es particularmente crucial durante la infancia y los primeros años de vida, ya que los niños aún se encuentran en una etapa temprana del desarrollo.

La terapia física luce diferente para cada niño, porque depende de sus necesidades particulares y severidad de la condición. Antes de comenzar la terapia, el terapeuta deberá evaluar sus necesidades y crear un plan de tratamiento. Sin embargo, la terapia física incluye ejercicios diseñados para:

• Desarrollar fuerza muscular
• Incrementar la flexibilidad
• Mejorar la fuerza
• Mejorar el balance y el tacto
• Ayudar a caminar y mantener la postura

La terapia física para niños con parálisis cerebral por lo regular también incluye masajes, terapia en la piscina, levantamiento de pesas y estimulación muscular eléctrica.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional es importante para los niños y niñas con discapacidad porque les ayuda a desarrollar habilidades motoras. Por ejemplo, a través de este tipo de terapia, los niños pueden mejorar su habilidad para realizar actividades como:

• Lavarse los dientes
• Amarrarse las agujetas
• Sostener un lápiz
• Usar tijeras
• Recoger juguetes u otros objetos

Para poder desarrollar estas habilidades, la terapia ocupacional por lo general incluye actividades como alcanzar, colocar y soltar objetos con algún tipo de juego involucrado para mantener al niño atento.

Terapia de lenguaje

Según un estudio realizado por investigadores suecos, más de la mitad de los niños con parálisis cerebral experimentan algún grado de problemas del habla.

Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para hablar y controlar los músculos orales debido al daño cerebral. La terapia de lenguaje puede ayudar a los niños a mejorar sus habilidades para hablar, aprender a comunicarse de manera más efectiva y a desarrollar su habilidad para masticar y tragar al momento de comer. Una sesión de terapia de lenguaje incluye por lo general:

• Ejercicios de respiración
• Ejercicios con la mandíbula
• Ejercicios para tragar

Terapias Alternativas

Por último, ya que la situación de cada paciente es diferente, algunos niños con parálisis cerebral pueden responder de manera más positiva a otras opciones de terapia. Estas opciones tienen los mismos objetivos a largo plazo, como son mejorar la movilidad, reducir el riesgo de otras afecciones y mejorar las habilidades motoras. Algunos ejemplos de otros tipos de terapia son:

• Terapia acuática
• Equinoterapia
• Terapia musical

El médico del paciente puede ayudar a decidir qué tipo de terapia, o combinación de terapias, tendrá más beneficios para las necesidades únicas y complicaciones de salud del niño para obtener el mejor resultado posible. 

Referencias

• https://www.cerebralpalsyguide.com/treatment/physical-therapy/
• https://www.cerebralpalsyguide.com/treatment/

La Osteogénesis Imperfecta es un desorden genético que impacta a miles de familias alrededor del mundo. También conocida como “huesos de cristal”, la Osteogénesis Imperfecta tiene como característica huesos que no se formaron adecuadamente o se fracturan fácilmente, incluso con un impacto tan pequeño como un estornudo.

La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad crónica y su diagnóstico es un suceso que impacta y cambia la vida, tanto la del paciente como la de sus seres queridos. Veamos qué significa esta enfermedad, cómo es vivir con ella y cómo impacta a las familias.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta y qué la causa?

La Osteogénesis Imperfecta es un desorden genético que provoca que el paciente tenga huesos blandos. La mayoría de los niños con O.I. tienen un defecto en un gen heredado por alguno de los padres. Las mutaciones que causan esta enfermedad están relacionadas a los genes que crean y controlan el colágeno.

El colágeno, también conocido como el bloque de construcción del cuerpo, es una proteína esencial que el cuerpo usa para fortalecer los huesos y construir tejidos conectivos como tendones, ligamentos y la esclera (la parte blanca de los ojos). En el caso de los pacientes con O.I., el cuerpo produce muy poco colágeno o es colágeno que no funciona adecuadamente y por lo tanto, les lleva a tener huesos frágiles.

¿Qué tan común es la Osteogénesis Imperfecta?

Aproximadamente 1 de cada 20,000 personas es diagnosticada con O.I. Existen 15 diferentes tipos de O.I. que van de moderado a grave.

El tipo más común de O.I. es el Tipo I, que representa aproximadamente a la mitad de todos los casos de O.I. Los pacientes con este tipo de O.I., presentan síntomas leves y por lo general experimentan menos fracturas a lo largo de toda su vida.

El Tipo II es el más severo y se presenta en aproximadamente el 10% de los casos. Para pacientes con Tipo II, es raro vivir más de un par de semanas después de haber nacido. El tipo III, representa el 30% de los casos y es severo, sin embargo, es posible que el paciente tenga una esperanza de vida promedio. Otros tipos de O.I. ocurren con menor frecuencia y pueden variar en gravedad.

Solo en los Estados Unidos, se estima que entre 25,000 y 50,000 personas tienen O.I. Esta enfermedad se presenta en cualquier género y grupo racial.

¿Cuáles son los síntomas de la O.I.?

Los síntomas de la O.I. (y su gravedad) dependen del tipo de O.I. que el usuario presente. Algunos de los síntomas más comunes son:

• Huesos que se rompen o fracturan fácilmente
• Color azul o gris en la esclera (la parte blanca de los ojos)
• Dientes quebradizos
• Pérdida auditiva con el tiempo
• Columna vertebral curva

¿Cómo es vivir con Osteogénesis Imperfecta?

A pesar de que no hay cura para esta enfermedad, hay diversas formas de tratamiento disponible para controlar los síntomas, como el ejercicio frecuente, terapia acuática, medicina para fortalecer los huesos y la implementación de una dieta balanceada.

Con un tratamiento continuo, terapia y una buena nutrición, la mayoría de las personas con O.I. pueden tener una vida larga, productiva y saludable. Sin embargo, es posible que experimenten cientos de fracturas óseas a lo largo de su vida y que requieran de aparatos ortopédicos para piernas, brazos, tobillos y muñecas. Es posible que se requiera de trabajo dental adicional, ya que la Osteogénesis produce dientes frágiles.

¿Qué impacto tiene la Osteogénesis Imperfecta en las familias?

Esta enfermedad afecta a miles de familias alrededor de los Estados Unidos, y para la mayoría de ellas tener un hijo o hija con O.I. implica cambios importantes en su estilo de vida. Esto incluye visitas clínicas frecuentes, rehabilitación, aprender los cuidados que se requieren y cambiar dinámicas en las actividades familiares para que sean seguras para el paciente.

Encontrar opciones seguras de guardería puede ser complicado, por lo que muchos padres de familia prefieren convertirse en cuidadores de tiempo completo. Las familias por lo general deciden reubicarse en casas que sean más seguras para los hijos con O.I., como casas de un solo piso o que tengan interruptores de luz al alcance de ellos.

Aprender a dar apoyo y cuidado adecuado a un paciente con Osteogénesis Imperfecta puede significar un gran reto, pero es posible. En el CRIT estamos para apoyarte a ti y a tu familia en cada paso de este camino.

Referencias

• https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/osteogenesis-imperfecta
• https://www.chop.edu/conditions-diseases/osteogenesis-imperfecta-children
• https://www.genome.gov/Genetic-Disorders/Osteogenesis-Imperfecta
• https://www.quantumrehab.com/meeting-your-needs/living-with-osteogenesis-imperfecta.asp
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3852302/

Las lesiones cerebrales traumáticas son la principal causa de muerte y discapacidad en los niños. Algunos efectos secundarios de las lesiones cerebrales traumáticas incluyen desafíos cognitivos dentro de la escuela, las relaciones y entornos sociales. Comprender sus principales causas y su tratamiento es importante para prevenir accidentes y saber cómo responder si ocurren.

¿Qué es una lesión cerebral traumática?

Es una forma de lesión cerebral causada por un impacto repentino al cerebro que resulta en daño permanente y de por vida. El daño causado por una lesión cerebral puede localizarse o propagarse por todo el cerebro. En los niños, es considerado como una condición crónica. Como el cerebro del niño aún se está desarrollando, tanto los efectos secundarios como la extensión de la lesión, se manifestarán conforme pase el tiempo.  

¿Qué tan comunes son las lesiones cerebrales traumáticas pediátricas?

Las lesiones cerebrales traumáticas son más comunes que cualquier otra enfermedad, y pueden ocurrirles a personas de cualquier raza y género. Según Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la principal causa de muerte y discapacidad en niños de 0-4 años y de 15-19 años, son las lesiones cerebrales traumáticas. Estudios demuestran una incidencia estimada de 691, por cada 100,000 niños.

Tipos de lesiones cerebrales

Estas pueden clasificarse en tres tipos: leve, moderada y grave. El tipo de lesión que se diagnostica a un paciente se basa en tres factores:

• Sí el niño ha experimentado pérdida de conciencia y por cuánto tiempo
• Si el niño ha experimentado amnesia postraumática y por cuánto tiempo
• Qué tan confundido estaba el niño después de la lesión 

Estas lesiones pueden ser causadas ya sea por daños primarios o secundarios. Los daños primarios ocurren al momento del impacto e incluyen fracturas, golpes en la cabeza, contusiones y sangrado cerebral.  Las lesiones secundarias, sin embargo, ocurren como complicaciones del golpe inicial. Algunos ejemplos de daños secundarios incluyen falta de oxígeno o flujo sanguíneo, hinchazón cerebral, y cambio en la presión arterial que puede conducir a un daño cerebral.  

¿Qué causa una lesión cerebral traumática en los niños?

Existen diferentes causas, cuya frecuencia varía en la edad.

• Caídas: Según la CDC, las caídas representan el 50.2% de estas lesiones en niños entre 0 y 14 años. Las caídas ocurren por lo general en las escaleras, la cama o en el baño. 
• Ahogamiento: Los niños pueden experimentar una lesión cerebral por ahogamiento. Un estimado de 5,000 niños son hospitalizados cada año por esta razón. Con un porcentaje del 15% que experimentan pérdida de funciones cerebrales severa y permanentes y daño en su habilidad para pensar y recordar.
• Asfixia: La asfixia es otra causa de lesiones cerebrales en niños. Para niños de tres años o menos, la asfixia es la principal causa de muerte y lesiones, y puede provocar una lesión cerebral. Un niño a cuyo cerebro se le ha privado de oxígeno por más de 4-6 minutos puede adquirir una discapacidad cognitiva de por vida. 

Efectos secundarios de una lesión cerebral traumática

Los niños diagnosticados con lesiones cerebrales pueden experimentar una gama de consecuencias y síntomas. Aquí hay algunos de los efectos secundarios más comunes: 

• Disminución de conciencia o capacidad de respuesta: Es común que los niños con lesiones cerebrales severas entren en coma o estado vegetativo, tengan disminución de conciencia o experimenten muerte cerebral (una condición irreversible caracterizada por actividad cerebral no detectada). 
• Dolores de cabeza: Dolores de cabeza crónicos que duren muchos meses son comunes en pacientes con lesión cerebral pediátrica.
• Infecciones: Si el tejido alrededor del cerebro ha sido dañado, los pacientes podrían experimentar infecciones como la meningitis. 
• Acumulación de líquido: La acumulación de líquido puede causar hinchazón y presión en el cerebro. 
• Daño al nervio: El daño al nervio puede provocar parálisis facial, pérdida de audición, problemas de visión y mareos.

Tratamiento de lesiones cerebrales pediátricas

Por desgracia, el trauma inicial que un paciente experimenta a causa de una lesión cerebral es por lo general irreversible. De cualquier manera, la atención médica oportuna puede ayudar a prevenir que haya más daño. Por esta razón, es vital llevar al paciente con una lesión cerebral al hospital lo más rápido posible.

Los doctores supervisarán el flujo sanguíneo del paciente y se asegurarán de que el paciente reciba suficiente oxígeno y mantenga una sana presión sanguínea.

Los niños que tienen una discapacidad neurológica a causa de una lesión cerebral pueden beneficiarse de la rehabilitación, como la terapia física y ocupacional y la atención psiquiátrica. La rehabilitación puede ayudar a los niños con lesiones cerebrales a adaptarse a los cambios físicos de su cuerpo y a mejorar su funcionamiento tanto en el hogar como en entornos sociales. 

Referencias

• https://www.asha.org/practice-portal/clinical-topics/pediatric-traumatic-brain-injury/#collapse_1
• https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/traumatic-brain-injury
• https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/traumatic-brain-injury/symptoms-causes/syc-20378557
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3820255/
• https://www.hopkinsmedicine.org/health/treatment-tests-and-therapies/rehabilitation-after-traumatic-brain-injury

La integración en la comunidad es esencial para los niños y jóvenes con discapacidad, así como para sus familias. Ya sea que se trate de deportes adaptados, ir al parque o de asistir a eventos locales, la inclusión permite a los niños y jóvenes entablar amistades, desarrollar un sentido de pertenencia, mejorar su bienestar y explorar diferentes entornos. Sin embargo, la integración en la comunidad puede no producirse si el niño o joven está solamente en casa y no sale al mundo exterior.    

Además, la integración en la comunidad puede favorecer a quienes no tienen una discapacidad. Algunos de los beneficios son: la formación de relaciones más diversas, la educación sobre distintas necesidades de salud, la comprensión de los estilos de vida adaptativos y la posibilidad de tener más oportunidades de inclusión.    

Si estás interesado en conocer opciones locales de integración en la comunidad, a continuación, te presentamos algunas de ellas:    

• Morgan’s Wonderland: un parque temático inclusivo para personas de todas las edades, con y sin discapacidad. 
• Kinetic Kids: programas deportivos y recreativos para niños con discapacidad.    
• The DoSeum: un museo accesible que promueve el aprendizaje y la exploración del medio ambiente.  
• STRAPS: asociado a Morgan’s Wonderland, STRAPS ofrece deportes adaptados y paralímpicos para miembros del servicio heridos, adultos y niños.  
• Special Olympics: entrenamiento y competencia deportiva, durante todo el año, en diversos deportes para adultos y niños con discapacidad intelectual.